Inmiddels ben ik 1 jaar gestopt met het smeren van hormoonzalf, cortisonezalf, corticosteroïdenzalf of hoe je het zogenaamde “wondermiddel” voor eczeem ook mag noemen.

Het is helaas niet zo’n wondermiddel als wat veel (maar niet alle) dermatologen, allergologen en huisartsen doen beloven. Het is een quick fix voor de korte termijn (maximaal 2 weken en niet te vaak). Het middel heeft behoorlijke nare bijwerkingen en daar is zelfs onderzoek naar gedaan (als je geïnteresseerd bent zou ik zekers even kijken op deze pagina). Ook ik heb last van deze bijwerkingen, ondanks dat ik ben gestopt.

Ik had nadat ik 1 jaar met klasse 3 hormoonzalven (elocon, eumovate) had gesmeerd rode uitslag in mijn gezicht (het was echt vuurrood) en zo nu en dan was het flink opgezwollen. Ik smeerde toen helemaal niet vaak, eigenlijk volgde ik het advies op van de dermatoloog. Ook kreeg ik al na 1 jaar smeren last van mijn gewrichten. Na een aantal jaar kwam er uit bij een bloedonderzoek dat ik helemaal geen ontstekingen had en dus ook geen reuma. Momenteel heb ik alleen in de wat koudere periodes en de griep periodes wat meer last van mijn gewrichten.

Een jaar later nadat ik dus 1 jaar had gesmeerd met dermovate kreeg ik last van ademhalingsproblemen waar ik inhalatie corticosteroïden (symbicort) voorgeschreven kreeg. Daarop werd ik alleen maar benauwder des te vaker ik het gebruikte en was mijn astma na voorzichtig afbouwen (zonder dokters advies of begeleiding) volledig gestopt. Inmiddels zijn mijn ademhalingsproblemen zo goed als verleden tijd.
Ook kreeg ik op dat moment last van mijn ogen: ik zag wazig. Na een controle van de oogarts kwam er alleen uit dat mijn ogen niet vochtig genoeg waren en dat het mogelijk een allergische reactie was. Momenteel heb ik nog vaak last van mijn ogen, maar gaat het wel langzamerhand steeds beter.
Naast dat ik veel last van mijn longen en ogen had, was ik ook steeds vaker moe, maar de echte zware vermoeidheid kwam pas toen ik stopte met de zware hormoonzalven. Dat komt omdat je lichaam op dat moment geen cortisol aanmaakt in je bijnieren en dat zorgt ervoor dat je geen energie meer hebt. Ik heb nog steeds wel last van vermoeidheid, momenteel zit ik op het punt dat ik wat in het huishouden kan doen, wat boodschapjes en als uitzondering zo nu en dan ergens naartoe kan.
Rond mijn achttiende kwam ik ook regelmatig helemaal onder te zitten en was ik volgens de allergoloog en dermatoloog een ernstig geval. De allergoloog wilde enorm veel testen doen, terwijl ik eigenlijk doodsbang was. Uiteindelijk was ik overgestapt naar een andere en kwam er sindsdien bij iedere test uit dat ik voor (bijna) alles allergisch ben. En doordat ik voor zoveel dingen allergisch ben, reageren mijn darmen sindsdien ook niet goed en heb ik ook officieel het label “spastische darm” gekregen.

Ik had overigens altijd al last van wondjes die wat moeilijker konden genezen, maar nog nooit dat een schaafwondje er 2 maanden overdeed voordat het helemaal dicht was. Nu is het inmiddels zo dat er op een wondje binnen een paar uur een korstje komt dat stevig is en binnen 1 week is het volledig genezen. Ook was mijn huid vreselijk dun en fragiel. Ik hoefde maar eventjes met wat katoenen kleding of anti-krabhandschoentjes te wrijven of ik lag al open. Nu heb ik daar veel minder vaak last van.

Ik had ook enorm veel last van koude voeten en handen. Ik kon nooit echt goed warm worden en blijven, of met warm weer bleef mijn lichaam maar enorm warm en kon ik nooit afkoelen. Inmiddels kan mijn huid al een stuk beter op temperatuur blijven maar heb ik hier nog wel moeite mee.

Maar de allerbelangrijkste  bijwerking waar ik al jaren last van heb, ook toen ik nog gebruikte, is het red skin syndroom. De barrière van de huid wordt eigenlijk stuk gemaakt, waardoor je volgens de bijsluiter ook gevoeliger bent voor infecties. En omdat de hormoonzalven het maskeren kan je nog eens dubbel in de problemen komen hiermee.

De ontwenning van hormoonzalven is voor iedereen anders en kan zelfs voor een individu verschillen in een paar uur tijd. Ik ga bijvoorbeeld maximaal 1 keer in de twee weken in bad met veel dode zeezout (zodat het licht prikt) en was me niet. Ook ben ik volledig gestopt met het smeren  (moisturizing withdrawal) van andere crèmes en zalven, omdat mijn huid dat niet verdraagt. Ik smeer alleen honing op de plekjes die maar niet willen genezen. Mijn huid werd in het begin mega droog als ik het na een half uur weer had ingesmeerd met vaseline (de crème van de artsen) of een andere crème of olie. Zalven verdroeg ik zoiezo niet, omdat dat te vet was. Momenteel krijg ik plekken (die voorheen mega droog en hard aanvoelden) die zo zacht aanvoelen in vergelijking met dat ik nog smeerde.

Inmiddels gaat het al een stuk beter en heb ik hieronder een aantal vergelijkingen hoe mijn huid nu is en toen ik 3 weken vrij was van hormoonzalven. Mijn huid is nog steeds wel schilferig en rood, maar het is niet meer zo vreselijk dun en fragiel als eerst.

 

armen tsw benen tsw gezicht tsw handen 2 tsw

handen tsw