Sinds begin februari ben ik weer behoorlijk gaan flaren. De plekken op mijn buik en rug werden weer onrustig en inmiddels zit er weer uitslag op mijn buik. Mijn huid op mijn gezicht is wisselend stuk of er komen grote brokken huid uit geschilferd, het heeft ook een dag kort geoozed (dit is overigens nu zeldzaam). Mijn elleboogplooien zijn weer open en pijnlijk, maar niet meer zoals eerst. Mijn benen zijn soms ook weer onaangenaam en pijnlijk (soms moet ik nog steeds een pijnstiller innemen tegen de pijn), maar niet echt meer open. Mijn huid is nu licht rood/roze, droog op sommige plaatsen en jeukt als een gek. Daarnaast heb ik nu last van een ontsteking in mijn vinger, mogelijk door het vele wrijven.

Ik heb op het moment weer erg weinig energie. Ik slaap soms wel 12 uur op een dag. Ik voel me soms weer een enorme zombie omdat ik maar een beetje achter mijn pc of op de bank zitten. Gelukkig is deze vermoeidheid niet zo erg als 3 jaar geleden, maar het is gewoon vervelend omdat ik mijn levensstijl erop moet aanpassen. Ik moet helaas alle sociale evenementen buiten mijn vaste agenda weigeren.
Ik krijg enorm veel energie van klassiek ballet en zingen en besloot om thuis Pilates te gaan doen. Ik krijg hier ook wat meer energie van en heb het gevoel dat mijn spieren weer herstellen. Ik moet nog wel regelmatig op de pauzeknop drukken van de filmpjes, maar merk nu na een week naarmate ik verder kom dat ik dit steeds minder vaak hoef te doen en mijn uithoudingsvermogen verbeterd.

Ook heb ik soms nog last van mijn geheugen, dan kom ik moeilijk op woorden of zinnen of verdraai ik de betekenis van iets. Ik kan hierdoor soms ook niet concentreren, maar dat train ik nu door elke dag veel te lezen op mijn e-reader. Met de dag zijn deze geheugen en concentratieproblemen minder intens, minder lang en minder vaak. Dus ik vermoed dat deze problemen ook ontstaan zijn door mijn jarenlange corticosteroïden gebruik.

Overigens slaap ik nog steeds erg slecht. Ik heb het ’s nachts vaak erg warm (lees bloedje heet): als de verwarming boven de 16 graden staat dan word ik meestal midden in de nacht met enorme dorst wakker, het raam moet altijd op een kiertje openstaan en krijg enorme jeuk als ik te veel kleding aan heb. Het slapen gaat overigens in vergelijking met het begin wel beter, ik slaap nu tenminste een aantal uur achter elkaar. Overdag dan heb ik het meestal wat frisser, dan heb ik over mijn al warme kleren nog een extra ochtendjas, een extra paar sokken en pantoffels aan als ik het koud heb.

Ik zie nog steeds vrij slecht, maar heb al wat minder last van mijn ogen. Ik heb nog steeds van die witte afscheiding die uit mijn ogen komt, dat nogal in de weg zit soms en ervoor zorgt dat ik wazig zie. Ook heb ik zo nu en dan (vooral als ik weer flare) last van vrij grote wonden op mijn oogleden die enorm veel pijn doen als ik knipper of zachtjes over mijn ogen wrijf. Deze problemen worden ook steeds minder naarmate ik verder ben met de hormoonzalf ontwenning.

Een paar dagen geleden had ik weer een beetje last van benauwdheid, maar dat was na een paar keer goed hoesten en wat oefeningen om de ademhaling wat te dalen weer gezakt. Ik had er minder dan een half uurtje last van en heb er ook niet meer zo heel veel last van. Ik weet ook van mijzelf dat als ik benauwd ben, dat mijn ademhaling te hoog is en merk nu met de Pilates oefeningen dat het al een stuk makkelijker gaat. Dit is overigens ook in combinatie met een verkoudheid en een slechte immuunsysteem.

Rond mijn 1 jaar tsw jubileum kon ik bijna niks eten, eigenlijk was het voornamelijk rijst, haverpannenkoeken, appelstroop en dan een beetje courgette. Uiteindelijk is dit weer weggetrokken en verdraag ik wat meer. Ik eet nu soms zelfs (biologische) kaas, (rode) paprika, biologische tomatenpuree/ketchup (met agavesiroop in plaats van suiker) en biologische aardappelen. Uiteraard probeer ik wel zo goed mogelijk te luisteren naar mijn lichaam, omdat ik op een dag met veel jeuk gewoon van mijzelf weet dat ik deze dingen eigenlijk niet zou moeten eten. Ik heb ook minder trek in dingen zoals naturel chips en patat, terwijl mijn lichaam minimaal 1 keer per week ernaar snakt. Overigens verdraag ik nu gist minder goed, maar dat kan ik makkelijk vervangen voor pannenkoeken (recept kan je hier vinden en het is tarwevrij, eivrij, zuivelvrij en eventueel ook glutenvrij). Daarnaast eet ik in plaats van de eenvoudige (havermout)pap (recept kan je hier vinden als je bijna niks verdraagt of overal allergisch voor bent), een havermoutpap van kokosnoot melk en peer (recept kan je hier vinden). Ook eet ik tijdelijk geen vlees meer en in plaats daarvan neem ik een proteïne poeder op basis van rijst, neem ik cod liver oil, een multi-vitamine (sensitive variant) en druppeltjes kattenklauw om mijn weerstand een boost te geven.

De laatste tijd heb ik ook al zoveel minder last van negatief denken en de depressie die ik een tijdje geleden heb gehad. Als ik mijzelf nu in de spiegel zie heb ik ook niet meer het gevoel dat er een lelijk iemand staat met al haar schilfers, maar iemand die knap en stoer is en bovenal die het waard is om bewonderd te worden. Sinds vorige maand zeg ik die woorden in de spiegel, dat ik het waard ben en dat ik er mag wezen. Het is soms zo onwijs moeilijk, maar het helpt al een beetje om positief te zijn en jezelf moed in te praten. Maar soms is het ook nodig om eventjes te accepteren dat je je nu even rot voelt en een momentje neemt om lekker te zitten janken. Het is namelijk ook een gedeelte van rouwen wat je moet verwerken, je mist namelijk een deel van je leven (6 maanden tot 7 jaar en mogelijk langer) door deze huidproblemen die meestal begonnen met eczeem of psoriasis.

Geestelijk en emotioneel is het ook enorm moeilijk als een ander zegt dat ik moet stoppen met krabben of dat ik van mezelf niet zou mogen krabben. Het zorgt er bij mij alleen maar dat ik meer stress krijg en daardoor ook meer jeuk, waardoor ik mijn huid nog erger open haal. Hetzelfde geld met goedbedoelde adviezen zoals ga toch naar een allergoloog/dermatoloog, probeer dat en dat eens of vermijd dat eens een tijdje en je moet toch echt smeren, vooral als ik eigenlijk niet om dat soort advies vraag.
Ik merk door zo zacht mogelijk voor en tegen mijzelf, dat ik zowel geestelijk als lichamelijk beter in mijn vel begin te voelen. Ik probeer als het mogelijk is eerst zachtjes te masseren op de jeukende plekken, als dat niet werkt wrijf ik ietsje harder of gebruik ik voorzichtig een plastic kam (waardoor ik de huid minder erg open haal) en als dat echt niet werkt dan krab ik als een gek of druk ik de kam ietsje harder in mijn huid. Het is super als ik niet krab, maar als dat niet lukt is dat ook niet erg en wie weet lukt het de volgende keer wel om er vanaf te blijven.

Een aantal maanden geleden omschreef ik al mijn problemen nadat ik was gestopt met anti-antihistaminica. Ik had in het begin van mijn ontwenning tavegyl en hydroxyzine (ook wel bekend als atarax) genomen, om mij te helpen met slapen en met de jeuk. Ik kreeg kort erna last van mijn hart, duizelingen, bijna flauwvallen en extra jeuk. Laatst werd er mij door mijn huisarts verteld dat ik ook hiervan heb moeten ontwennen. Daarnaast wil ik ook waarschuwen voor anti-histamine, dat je moet oppassen dat wanneer je stopt en merkt dat je last van hartkloppingen/ te snelle hartslag, duizelingen en/of flauwvallen hebt, dat je toch beter een hartfilmpje kan laten maken (achteraf kreeg ik deze waarschuwing van een verpleegster in een Facebookgroep waar ik in zit), aangezien dit serieuze gevolgen kan hebben. Dit heeft te maken met de qt-tijd interval en het herstellen ervan. Dit kan veroorzaakt worden door genen en/of door bepaalde medicijnen zoals antihistaminica.

Ik zoek op het moment mensen die hun verhaal kwijt willen over TSW, zowel jonge kinderen, ouders (van TSW’ers), als TSW’ers zelf. Ook als je je foto’s (van het proces en eventueel de genezing) wilt laten posten op een toekomstige pagina hoor ik het graag (via mijn facebookpagina of via een reactie).

Hieronder foto’s van vandaag van mijn gezicht:

.2016-02-23 13.49.482016-02-23 13.49.302016-02-23 13.44.492016-02-23 13.44.45

Hieronder foto’s van mijn ontstoken vinger en handen (op de eerste en derde foto kan je duidelijk de roodheid en zwelling zien in vergelijking met de andere vingers):

2016-02-23 13.47.352016-02-23 13.47.452016-02-22 21.45.332016-02-22 21.46.142016-02-23 13.46.542016-02-23 13.46.59

Hieronder zijn foto’s van mijn armen, benen en buik:

2016-02-23 13.46.392016-02-23 13.48.082016-02-23 13.45.552016-02-23 13.46.142016-02-23 13.46.042016-02-23 13.45.11