Ik ben nu officieel 8 maanden vrij van corticosteroïden. Daarnaast ben ik bijna anderhalve maand gestopt met de tavegil en hydroxyzide (allebei anti-histaminica). Ik heb het gevoel dat ik de laatste tijd weer enorme jeukaanvallen heb en vermoed ook dat ik door de ontwenning ga van zowel tavegil als hydroxyzide.

Momenteel gaat mijn gezicht onwijs goed, ondanks dat ik vandaag wel een iets slechtere dag heb. De laatste tijd is mijn gezicht over het algemeen dicht en minder rood dan de rest van mijn lichaam. Mijn armen, handen, nek en hals gaan wisselend beter en dan weer slechter. Verder gaat het onwijs slecht met mijn benen en buik. Deze liggen non-stop open en de jeuk komt echt van helemaal vanuit mijn botten, zo naar!

De laatste tijd heb ik zo’n erge vermoeidheid, dat ik weer met enorm veel moeite dingen doe. Ik probeer om gewoon door te gaan met zingen en klassiek ballet en dat zijn ook een van de weinige activiteiten waar ik energie van krijg. Ik merk dat mijn chronisch vermoeidheidssyndroom weer aan het toenemen is en dat is gewoon enorm moeilijk, want door die ontwenning van hormoonzalven zijn mijn cortisol waardes/bijnieren helemaal van slag. Daarnaast slaap ik enorm slecht door de jeuk, wat ook weer niet meehelpt met die vermoeidheid.

Op het moment hoop ik gewoon op een wat rustigere periode. Ik ben het zo zat en zo moe. Toch ben ik er 1000% van overtuigt dat ik niet terug wil naar de hormoonzalven, omdat deze mijn lichaam (en vooral mijn huid, allergieën en energiepijl) helemaal in de nesten werken. Wie weet heb ik over een paar dagen weer een rustigere dag. Het lijkt bijna onmogelijk om straks zonder een rode jeukende huid over straat te lopen in leuke kleren in plaats van iedere keer weer in die sportieve kleren, want dat ben ik niet en ik vind het ook niet bij mij staan. Maar goed, nog even doorzetten en voordat ik het weet heb ik helemaal geen klachten meer!

Hieronder zijn twee foto’s van mijn gezicht. Je ziet dat deze rood is, maar niet meer zo vuurrood als in de eerste vier maanden. Daarnaast heb ik een klein wondje op mijn gezicht, maar dat is eigenlijk zeldzaam voor op het moment. Het oozen lijkt momenteel helemaal weg te zijn en dat vind ik onwijs fijn. Ik heb nog wel een enorm dunne en fragiele huid en dus als ik weer in een wrijfaanval zit, heb ik zo weer een schaafwond te pakken (na 1 dag zit er vaak een stevige korst op). Ook is de huid rond mijn ogen enorm dun en dat is wel weer een plek die dus ook heel snel open gaat en laat dat nou samen met mijn benen en elleboogplooien de plekken zijn waar ik het meeste hormoonzalf heb gesmeerd. Ik gebruik nu op het moment alleen sudocreme op mijn benen tegen de pijn, in combinatie met dermasilk verband.

WIN_20150925_22_09_55_Pro WIN_20150925_22_10_00_Pro