Red skin syndroom

Topical Steroid Withdrawal is in het Nederlands vertaald: hormoonzalf ontwenning of corticosteroïdenzalf ontwenning. Eigenlijk is het ontwennen van medicijnen, waarbij je symptomen krijgt nadat je stopt of geleidelijk minder medicatie gebruikt. Wanneer iemand stopt met het gebruiken van hormoonzalven, de sterkte vermindert, hormoonzalf op minder plekken op het lichaam aanbrengt of minder vaak hormoonzalf gebruikt krijgt diegene vaak te maken met het Red skin syndroom wat vrij snel kan optreden, maar ook maanden kan duren. Weaning (ook wel langzaamaan steeds minder smeren), een minder sterke potentie of het stoppen van het aanbrengen van hormoonzalf kan in meer of mindere mate ernstige ontwenningssymptomen veroorzaken.

Wat zijn de meest voorkomende symptomen van Red Skin Syndroom?
De symptomen van RSS vallen in twee categorieën: symptomen die opkomen tijdens de behandeling van hormoonzalven en de symptomen die opkomen wanneer er wordt gestopt met de behandeling.

Symptomen tijdens de behandeling met hormoonzalven:
– Rebound en roodheid tussen de applicaties
– Uitslag die zich verspreidt naar nieuwe gebieden van het lichaam
– Intense jeuk, branden en steken
– Geen verbetering met de huidige behandelingsmethoden, er is een sterkere potentie hormoonzalf nodig waarbij de huid steeds minder (lang) opklaart
– Verergerde allergische reacties

Symptomen na het stoppen van de behandeling met hormoonzalven:
– Rood kleurt fel rood, iets wat lijkt op zonnebrand of brandwond (ook wel bekend als burning)
– Zichtbare en meetbare verschilfering van de huid. Het lijkt alsof het “sneeuwt” (ook wel bekend als flaking)
– Lekken van wondvocht (ook wel bekend als oozing)
– De huid wisselt van oozing, opzwellen, branden  en flaking
– Red sleeves: de huid van de armen en/of benen gaan ontsteken en worden (fel) rood, waarbij de palmen en voetzolen bespaard blijven
– Moeite met op lichaamstemperatuur te blijven (het erg warm of erg koud hebben)
– Hypersensitiviteit van de huid voor water, beweging, moisturizers, stoffen, temperatuur, etc.
– Zenuwpijn of schokken, soms worden ze beschreven als “sparklers” of “zingers”
– Vergrote lymfeklieren
– Oedeem
– Droge ogen en geïrriteerde ogen
– Dunner worden van de huid (soms ook wel last van olifantenhuid)
– Haarverlies (hoofd en/of lichaam)
– Slapeloosheid en veranderde lichaamsklok
– Eetgewoonte veranderingen
– Vermoeidheid
– Emotionele schommelingen, depressie, angst

Wat zijn de mogelijke behandelmethodes?
Allereerst is het handig om alle informatie die je kan verzamelen over het stoppen, maar ook jezelf voorbereiden op hoe zwaar TSW kan zijn. Wanneer er zwaardere zalven op de huid zijn gesmeerd, voor een lange periode, is het handig om jouw bijnieren te laten controleren met een bloedtest.

In het eerste jaar heb ik ondersteuning van diverse artsen gehad waarbij ik diverse anti-histamines en verbandkleding kreeg. Daarnaast kan een arts een ondersteunende rol spelen met infectie preventie, pijn/jeuk management, slaapmedicijnen, immunosuppressieve medicijnen en eventueel angst therapieën. Echter er is helaas een grote kans dat een arts niet achter je staat betreffende het stoppen van hormoonzalven, waaronder een groot aantal lotgenoten. Mocht je dit hebben, maak je je dan niet al te druk.

Dit zijn interessante informatieve sites en blogs van onder andere mede TSW-ers (als je zelf een blog hebt en van plan bent te stoppen met hormoonzalven of al gestopt bent, laat dan in de reacties je blog achter of mail je blog naar info@gezondschrijven.nl):
– Itsan.org (hier staat veel Engelstalige informatie over TSW)
– www.TSWmystory.wordpress.com (blog van Marleen)
– www.tsw-prinses.blogspot.nl (blog van Ilona)
– http://shannonwordtbeter.blogspot.nl/ (blog van Shannon die tevens ook vecht tegen de ziekte van Lyme)
– http://www.salonomorfia.nl/category/eczeem (blog van Maartje)