18 maanden zonder hormoonzalf

Inmiddels ben ik al meer dan 18 maanden gestopt met hormoonzalven, omdat ze niet meer werkten voor het eczeem dat eigenlijk veroorzaakt werd door de hormoonzalven. Nadat ik 18 maanden geleden besloten heb om te stoppen met hormoonzalven ging het eerst verschrikkelijk slecht met mijn huid. Ik kon niet meer bewegen van de pijn omdat mijn huid zo enorm aan het verschilferen was, maar ook zo erg jeukte dat ik hele stukken huid open krabde. Inmiddels heb ik minder erg last, vooral mijn gezicht is nu een stuk huid wat nog overigens wel enorm schilfert. Ik merk wel dat ik op sommige dagen voor eventjes wel een gladde gezicht kan hebben en daar ben ik al enorm tevreden mee, dat heb ik namelijk al jaren niet meer gehad.

Momenteel gebruik ik geen medicijnen, vooral omdat ik merk dat mijn lichaam er juist slechter van word. Antibiotica zal ik overigens pas gebruiken als er bewezen een ontsteking is die levensgevaarlijk is, vooral ook rekening houdend met het feit dat er steeds meer antibiotica resistentie is en ik vind dat we dit soort producten niet horen te misbruiken.
In plaats van medicijnen heb ik nu voor mijn allergische reacties een mond probiotica gehad, omdat de meeste reacties afspelen in mijn mond heeft mijn natuur diëtiste deze aan mij gegeven. Qua voeding eet ik gewoon spelt, biologische roomboter, yoghurt, kwark en kaas en eet ik biologische honing. Wel moet ik enorm oppassen met eiwit rijk voedsel, omdat dat bij mij de allergische reacties opwekt en dus eet ik ook eigenlijk alleen goed gebakken vet vlees (alleen varken, lam en rundvlees). Overigens moet ik ook uitkijken rauw voedsel, dus ook groenten, fruit en zuivel omdat ik daar helaas nog wel heftig op reageer. Als het gekookt is dan gaat het al stukken beter.

Op mijn huid gebruik ik alleen als het nodig is kokosolie met een etherische olie erdoor heen en was ik mijn moeilijkere lichaamsdelen met een zoutzeep. Deze zou je kunnen vinden bij kaarsenzo.nl, daar kunnen ze zelfs de ingrediënten voor je aanpassen. Als een van jullie dit wil met zo min mogelijke ingrediënten, dan kunnen jullie mij dat laten weten als jullie ook naar de TSW meeting gaan in oktober, dan kan ik voor een grote groep de zepen bestellen en uitdelen bij de meeting.

Dit zijn de foto’s van 17 maanden tsw:
2016-06-23 11.43.04
2016-06-23 11.44.472016-06-23 11.44.012016-06-23 11.44.382016-06-23 11.43.14 2016-06-23 11.43.46 2016-06-23 11.44.27 2016-06-23 11.45.04

Dit zijn de foto’s van 18 maanden tsw:

2016-07-27 08.15.15 2016-07-27 08.15.20 2016-07-27 08.15.35 2016-07-27 08.15.44 2016-07-27 08.16.522016-07-27 08.16.212016-07-27 08.16.452016-07-27 08.16.03

Voor iedereen die ook wil beginnen met ontwennen, maar ook voor diegene die huidproblemen hebben, heb ik een video gemaakt over het ontwennen van hormoonzalven.

 

Eczeem maar toch net iets anders.

Ik heb jarenlang gedacht dat ik last van eczeem heb, maar nooit en ten nimmer dat het red skin syndroom is. Dat is een aandoening veroorzaakt door hormoonzalven. Ik ben nu 15,5 maand gestopt en heb nog steeds veel last van mijn huid, maar minder erg dan toen ik nog hormoonzalven gebruikte.

Ik vind het erg vervelend (en ik stoor me er zo mega veel aan) als mensen tegen mij, mijn familie of vrienden zeggen dat ik het had kunnen weten dat ik niet langer dan 2 weken mocht gebruiken, maar niemand zei dat tegen mij en ik zag het ook nooit op de bijsluiters staan. Op het moment dat ik dit ging gebruiken wist ik niet beter dan de dokter weet beter dan dat ik het weet, omdat die ervoor heeft geleerd. Ik was wanhopig, ik wilde perse van mijn uitslag af (en ja ik was wanhopig) dat ik de artsen geloofde op hun woord met hun wondermiddel, de corticosteroïdenzalven of beter bekend de hormoonzalven.

Op mijn 15e ging ik onbewust door de ontwenning van corticosteroïden omdat ik was gestopt met mijn inhalatiemedicatie voor astma (flixotide). Ik had geen last meer van de ademhalingsproblemen, die mogelijk verkeerd gediagnosticeerd werden voor de ontwenning van hormoonzalven op mijn 2e. Ik kreeg na een aantal maanden enorm rode en flinke uitslag plekken in mijn elleboogholtes en knieholtes. Ook kwam er vocht uit dat enorm prikte en jeukte. Als ik er iets van vaseline op smeerde werd het alleen maar erger. Ik heb ongeveer een jaar gewacht voordat ik überhaupt ermee naar de kinderarts en later de dermatoloog ging, die mij gelijk hydrocortison (een hormoonzalf) voorschreef die niet werkte. Daarna een aantal sterkte 2 zalfjes gehad en dat leek te helpen. Totdat ik met rode vlekken in mijn gezicht wakker werd. Ik kreeg vervolgens sterkte 3 zalfjes. Uiteindelijk overgestapt op een andere dermatoloog die me zelfs zei dat ik 2 weken lang de sterkste zalf dermovate op mijn oogleden en gezicht moest smeren. En laten we ook niet vergeten dat mijn allergieën begonnen toe te nemen, ik weer enorme ademhalingsproblemen kreeg en daardoor in het ziekenhuis kwam te liggen, mijn huid nog oncontroleerbaarder werd, ik last van depressies had, een slecht zelfbeeld, darmproblemen, vermoeidheidsklachten en ga zo maar door.

Op mijn 22e kreeg ik zelfs een aantal allergische reacties op de hormoonzalven die ik gebruikte (waaronder de dermovate). Ik ben toen voor anderhalf jaar met medicatie gestopt. In september 2014 kon ik er niet meer tegen, zo erg was het ontwennen van hormoonzalven. Je kan het daarom ook serieus een verslaving noemen, die onderdrukt wordt door de farmaceutische en medische industrie. Ik heb tot aan 23 januari 2015 hydrocortison (de lichtste hormoonzalf) gebruikt en misschien tussendoor 2 a 3 keer met elocon (sterkte 3) gesmeerd. Mijn huid was hierdoor zo dun geworden dat ik er maar even over hoefde te wrijven zachtjes en het ging open. Ik was ongeveer 2 a 3 weken gestopt met hormoonzalven toen ik op zoek ging naar een antwoord, een oplossing. Dat was STOPPEN MET HORMOONZALVEN en TIJD!

Nu op mijn 25e heb ik het gevoel alsof er een deel van mijn leven is weggevaagd omdat ik jarenlang ziek ben geweest. Ik heb nog steeds last van mijn huid, ogen, darmen, allergieën, vermoeidheid en noem het maar op, maar ik voel me beter dan dat ik was op 22 januari 2015. Ik heb geen mega dunne huid, die zo gevoelig was dat hij zo open lag. Mijn huid ziet er nog wel rood uit, maar het is meestal dicht (op een paar flares na waarbij ik dan nog weleens kan open liggen), ik slaap nu tenminste goed (9 a 10 uur slaap in vergelijking met eerst 2 a 3 uurtjes op een goede nacht) en ga zo maar door.

Ik kan enorm verdrietig en geïrriteerd raken omdat ik dus het gevoel heb gehad dat ik een aantal jaren niet heb kunnen leven, ze zijn gewoon kwijt. Ik ben niet kwaad op de veroorzakers van mijn problemen, want een deel van die schuld ligt bij mij de patient omdat ik luisterde naar mijn artsen die het allemaal wel beter wisten en ook daadwerkelijk in ze geloofde. Maar ook zij wisten niet beter, omdat ze dat leerden van hun onderwijzers. En hun onderwijzers die niet goed kijken naar de onderzoeken over de effecten van hormoonzalven op de lange termijn. Er is namelijk geen enkele onderzoek die op de lange termijn zegt dat hormoonzalven veilig gebruikt kunnen worden (je mag me de link in de reactie achterlaten als jij die wel hebt gevonden). En dus kan je concluderen dat de farmaceutische industrie (die over de ruggen van enorme winsten willen maken), die alleen de onderzoeken op de korte termijn gebruikt om hun producten veilig te stellen, dat die de grootste veroorzaker is van zo’n enorm groot probleem genaamd eczeem veroorzaakt door corticosteroïden.

Inmiddels vertrouw ik bijna geen arts en al helemaal niet in alle medicijnen die er zijn. Ik gebruik liever natuurlijke middelen dan dat ik middelen gebruik waarbij ik de ingrediënten niet eens kan uitspreken.

Hieronder kan je de foto’s zien van gisteren:

2016-05-09 09.40.192016-05-09 09.43.272016-05-09 09.42.312016-05-09 09.40.302016-05-09 09.40.432016-05-09 09.41.042016-05-09 09.42.50

En deze foto van mijn gezicht is van vandaag:

    2016-05-10 11.34.31

Recept voor wasmiddel

Sinds een aantal jaar maak ik mijn eigen wasmiddel omdat ik allergisch reageer op de reguliere wasmiddelen. Ik gebruik hiervoor olijfoliezeep (aleppo), maar je kan hiervoor ook een andere zeep gebruiken, water, voor de witte was baking soda en voordat ik het in de wasmachine doe een paar druppeltjes eucalyptus of tea tree olie in (maar je kan natuurlijk ook een andere gebruiken of helemaal niks). De zeep rasp ik van te voren, het kan behoorlijk wat werk zijn als je het een keer doet, daarom rasp ik gewoon 1 blok zeep iedere keer en bewaar ik dat in een pot voor de volgende keren dat ik wasmiddel weer moet maken.

De verhoudingen voor 2,5 liter aan witte was:
40 gram geraspte zeep
40 gram baking soda
2,5 liter kokend water

De verhoudingen voor 2,5 liter aan gewone en donkere was:
40 gram geraspte zeep
2,5 liter kokend water

Doe de zeep (en baking soda) in een pannetje met daarbij 1 liter kokend water. Doe dan ondertussen 1,5 liter kokend water in een emmer en wacht totdat het zeepmengsel goed is voordat je deze er ook bij doet. Roer dit vervolgens een paar keer goed door en laat dit een nachtje staan. Giet de volgende ochtend het mengsel in een (goed omgespoelde) oude flacon of een glazen fles. Schut de fles of flacon goed voordat je de wasmachine aanzet. Ik gebruik 15 ml wasmiddel, 15 ml azijn en 4 tot 6 druppeltjes etherische olie.

13 Maanden gestopt met hormoonzalven

Sinds begin februari ben ik weer behoorlijk gaan flaren. De plekken op mijn buik en rug werden weer onrustig en inmiddels zit er weer uitslag op mijn buik. Mijn huid op mijn gezicht is wisselend stuk of er komen grote brokken huid uit geschilferd, het heeft ook een dag kort geoozed (dit is overigens nu zeldzaam). Mijn elleboogplooien zijn weer open en pijnlijk, maar niet meer zoals eerst. Mijn benen zijn soms ook weer onaangenaam en pijnlijk (soms moet ik nog steeds een pijnstiller innemen tegen de pijn), maar niet echt meer open. Mijn huid is nu licht rood/roze, droog op sommige plaatsen en jeukt als een gek. Daarnaast heb ik nu last van een ontsteking in mijn vinger, mogelijk door het vele wrijven.

Ik heb op het moment weer erg weinig energie. Ik slaap soms wel 12 uur op een dag. Ik voel me soms weer een enorme zombie omdat ik maar een beetje achter mijn pc of op de bank zitten. Gelukkig is deze vermoeidheid niet zo erg als 3 jaar geleden, maar het is gewoon vervelend omdat ik mijn levensstijl erop moet aanpassen. Ik moet helaas alle sociale evenementen buiten mijn vaste agenda weigeren.
Ik krijg enorm veel energie van klassiek ballet en zingen en besloot om thuis Pilates te gaan doen. Ik krijg hier ook wat meer energie van en heb het gevoel dat mijn spieren weer herstellen. Ik moet nog wel regelmatig op de pauzeknop drukken van de filmpjes, maar merk nu na een week naarmate ik verder kom dat ik dit steeds minder vaak hoef te doen en mijn uithoudingsvermogen verbeterd.

Ook heb ik soms nog last van mijn geheugen, dan kom ik moeilijk op woorden of zinnen of verdraai ik de betekenis van iets. Ik kan hierdoor soms ook niet concentreren, maar dat train ik nu door elke dag veel te lezen op mijn e-reader. Met de dag zijn deze geheugen en concentratieproblemen minder intens, minder lang en minder vaak. Dus ik vermoed dat deze problemen ook ontstaan zijn door mijn jarenlange corticosteroïden gebruik.

Overigens slaap ik nog steeds erg slecht. Ik heb het ’s nachts vaak erg warm (lees bloedje heet): als de verwarming boven de 16 graden staat dan word ik meestal midden in de nacht met enorme dorst wakker, het raam moet altijd op een kiertje openstaan en krijg enorme jeuk als ik te veel kleding aan heb. Het slapen gaat overigens in vergelijking met het begin wel beter, ik slaap nu tenminste een aantal uur achter elkaar. Overdag dan heb ik het meestal wat frisser, dan heb ik over mijn al warme kleren nog een extra ochtendjas, een extra paar sokken en pantoffels aan als ik het koud heb.

Ik zie nog steeds vrij slecht, maar heb al wat minder last van mijn ogen. Ik heb nog steeds van die witte afscheiding die uit mijn ogen komt, dat nogal in de weg zit soms en ervoor zorgt dat ik wazig zie. Ook heb ik zo nu en dan (vooral als ik weer flare) last van vrij grote wonden op mijn oogleden die enorm veel pijn doen als ik knipper of zachtjes over mijn ogen wrijf. Deze problemen worden ook steeds minder naarmate ik verder ben met de hormoonzalf ontwenning.

Een paar dagen geleden had ik weer een beetje last van benauwdheid, maar dat was na een paar keer goed hoesten en wat oefeningen om de ademhaling wat te dalen weer gezakt. Ik had er minder dan een half uurtje last van en heb er ook niet meer zo heel veel last van. Ik weet ook van mijzelf dat als ik benauwd ben, dat mijn ademhaling te hoog is en merk nu met de Pilates oefeningen dat het al een stuk makkelijker gaat. Dit is overigens ook in combinatie met een verkoudheid en een slechte immuunsysteem.

Rond mijn 1 jaar tsw jubileum kon ik bijna niks eten, eigenlijk was het voornamelijk rijst, haverpannenkoeken, appelstroop en dan een beetje courgette. Uiteindelijk is dit weer weggetrokken en verdraag ik wat meer. Ik eet nu soms zelfs (biologische) kaas, (rode) paprika, biologische tomatenpuree/ketchup (met agavesiroop in plaats van suiker) en biologische aardappelen. Uiteraard probeer ik wel zo goed mogelijk te luisteren naar mijn lichaam, omdat ik op een dag met veel jeuk gewoon van mijzelf weet dat ik deze dingen eigenlijk niet zou moeten eten. Ik heb ook minder trek in dingen zoals naturel chips en patat, terwijl mijn lichaam minimaal 1 keer per week ernaar snakt. Overigens verdraag ik nu gist minder goed, maar dat kan ik makkelijk vervangen voor pannenkoeken (recept kan je hier vinden en het is tarwevrij, eivrij, zuivelvrij en eventueel ook glutenvrij). Daarnaast eet ik in plaats van de eenvoudige (havermout)pap (recept kan je hier vinden als je bijna niks verdraagt of overal allergisch voor bent), een havermoutpap van kokosnoot melk en peer (recept kan je hier vinden). Ook eet ik tijdelijk geen vlees meer en in plaats daarvan neem ik een proteïne poeder op basis van rijst, neem ik cod liver oil, een multi-vitamine (sensitive variant) en druppeltjes kattenklauw om mijn weerstand een boost te geven.

De laatste tijd heb ik ook al zoveel minder last van negatief denken en de depressie die ik een tijdje geleden heb gehad. Als ik mijzelf nu in de spiegel zie heb ik ook niet meer het gevoel dat er een lelijk iemand staat met al haar schilfers, maar iemand die knap en stoer is en bovenal die het waard is om bewonderd te worden. Sinds vorige maand zeg ik die woorden in de spiegel, dat ik het waard ben en dat ik er mag wezen. Het is soms zo onwijs moeilijk, maar het helpt al een beetje om positief te zijn en jezelf moed in te praten. Maar soms is het ook nodig om eventjes te accepteren dat je je nu even rot voelt en een momentje neemt om lekker te zitten janken. Het is namelijk ook een gedeelte van rouwen wat je moet verwerken, je mist namelijk een deel van je leven (6 maanden tot 7 jaar en mogelijk langer) door deze huidproblemen die meestal begonnen met eczeem of psoriasis.

Geestelijk en emotioneel is het ook enorm moeilijk als een ander zegt dat ik moet stoppen met krabben of dat ik van mezelf niet zou mogen krabben. Het zorgt er bij mij alleen maar dat ik meer stress krijg en daardoor ook meer jeuk, waardoor ik mijn huid nog erger open haal. Hetzelfde geld met goedbedoelde adviezen zoals ga toch naar een allergoloog/dermatoloog, probeer dat en dat eens of vermijd dat eens een tijdje en je moet toch echt smeren, vooral als ik eigenlijk niet om dat soort advies vraag.
Ik merk door zo zacht mogelijk voor en tegen mijzelf, dat ik zowel geestelijk als lichamelijk beter in mijn vel begin te voelen. Ik probeer als het mogelijk is eerst zachtjes te masseren op de jeukende plekken, als dat niet werkt wrijf ik ietsje harder of gebruik ik voorzichtig een plastic kam (waardoor ik de huid minder erg open haal) en als dat echt niet werkt dan krab ik als een gek of druk ik de kam ietsje harder in mijn huid. Het is super als ik niet krab, maar als dat niet lukt is dat ook niet erg en wie weet lukt het de volgende keer wel om er vanaf te blijven.

Een aantal maanden geleden omschreef ik al mijn problemen nadat ik was gestopt met anti-antihistaminica. Ik had in het begin van mijn ontwenning tavegyl en hydroxyzine (ook wel bekend als atarax) genomen, om mij te helpen met slapen en met de jeuk. Ik kreeg kort erna last van mijn hart, duizelingen, bijna flauwvallen en extra jeuk. Laatst werd er mij door mijn huisarts verteld dat ik ook hiervan heb moeten ontwennen. Daarnaast wil ik ook waarschuwen voor anti-histamine, dat je moet oppassen dat wanneer je stopt en merkt dat je last van hartkloppingen/ te snelle hartslag, duizelingen en/of flauwvallen hebt, dat je toch beter een hartfilmpje kan laten maken (achteraf kreeg ik deze waarschuwing van een verpleegster in een Facebookgroep waar ik in zit), aangezien dit serieuze gevolgen kan hebben. Dit heeft te maken met de qt-tijd interval en het herstellen ervan. Dit kan veroorzaakt worden door genen en/of door bepaalde medicijnen zoals antihistaminica.

Ik zoek op het moment mensen die hun verhaal kwijt willen over TSW, zowel jonge kinderen, ouders (van TSW’ers), als TSW’ers zelf. Ook als je je foto’s (van het proces en eventueel de genezing) wilt laten posten op een toekomstige pagina hoor ik het graag (via mijn facebookpagina of via een reactie).

Hieronder foto’s van vandaag van mijn gezicht:

.2016-02-23 13.49.482016-02-23 13.49.302016-02-23 13.44.492016-02-23 13.44.45

Hieronder foto’s van mijn ontstoken vinger en handen (op de eerste en derde foto kan je duidelijk de roodheid en zwelling zien in vergelijking met de andere vingers):

2016-02-23 13.47.352016-02-23 13.47.452016-02-22 21.45.332016-02-22 21.46.142016-02-23 13.46.542016-02-23 13.46.59

Hieronder zijn foto’s van mijn armen, benen en buik:

2016-02-23 13.46.392016-02-23 13.48.082016-02-23 13.45.552016-02-23 13.46.142016-02-23 13.46.042016-02-23 13.45.11

 

Havermoutpap met peer

Voor een wat zwaarder ontbijt vind ik het erg lekker om havermoutpap met peer en kokosnootmelk te maken. Het heeft van zichzelf al een natuurlijke zoete smaak en heeft hierdoor voor mij geen zoetmiddelen nodig, maar je zou er eventueel een lepeltje honing bij kunnen doen. Deze combinatie werkt ontstekingsremmend, heeft anti-virale en anti-bacteriële eigenschappen en geeft ook energie. Als je kokosnootmelk koopt moet je opletten dat er geen suiker aan toegevoegd is. Deze havermoutpap is zuivelvrij en suikervrij.

Benodigde ingrediënten
33 gram/5 eetlepels vlokken
150 ml kokosnootmelk
een halve peer
Optioneel: theelepel of eetlepel honing

Zet het steelpannetje met de kokosnoot melk op het kleinste pitje. Schil ondertussen de peer en snijd deze in stukjes. Wacht totdat het melk kookt en voeg daar dan vervolgens de havervlokken en halve peer bij. De andere helft kan je in een zakje in de koelkast doen voor de volgende dag, of als je net als mij hier niet genoeg aan hebt het receptje verdubbelen. Zet als de melk kookt het vuur zo zachtjes mogelijk en roer regelmatig er doorheen totdat de havermout dik genoeg is. Op het laatste moment kan je de honing nog eventueel aan toevoegen.

Eetsmakelijk!