26 maanden zonder hormoonzalf

Even een hele korte update. Ik heb al 3 maanden niks van mij laten horen, omdat ik de laatste tijd weinig concentratie en puf heb om wat te schrijven. Ik ben momenteel op, omdat mijn lichaam slecht met stress kan omgaan. Dit komt doordat na 2 jaar de cortisolniveaus nog steeds niet in balans zijn. Als ik ook maar iets van stress meemaak krijg ik gelijk klachten als: vermoeidheid, hartkloppingen, hoofdpijn, maag en darmproblemen, verergerde allergieën, verslechterde huid en kan ik me nog slechter concentreren. Ik ben momenteel echt op, ik moet soms zelfs mijn hobby’s afzeggen omdat het me allemaal te veel is en dat vind ik erg jammer.

Als ik me beter voel, dan ga ik mijn blog verder updaten!

Update huid en vitamine e (overdosis)

Ik ben nu ruim 23 maanden gestopt met het smeren van hormoonzalf wat ze voorschrijven bij eczeem. Ongeveer drie weken geleden ben ik naar de homeopaat gegaan om mijzelf immuun te maken voor de ziektes bof, mazelen en rode hond omdat ik zelf niet de BMR vaccinatie mag hebben (vanwege kippenei allergie) en de stoffen die tegenwoordig in de vaccinaties zitten heb ik mijn vraagtekens bij. Ook is het niet handig om te vaccineren als je nog bezig bent met ontwennen, omdat je lichaam hard bezig is met herstellen en nogal gevoelig is voor infecties.

Drie weken geleden heb ik mijn verhaal die ik op mijn blog had geplaatst aan deze homeopaat gegeven (die tevens ook huisarts is) en na ons gesprekje adviseerde hij mij om vitamine e te gaan gebruiken (800 IE per dag), naast de bmr korrels. Ik besloot om zowel te beginnen met de bmr korrels als 400 IE aan vitamine e per dag in plaats van de 800 IE. Voordat ik hiermee begon had ik al een klein beetje last van hoofdpijn zo nu en dan, maar daar kon ik makkelijk mee doorgaan. Naarmate ik verder ging merkte ik dat ik nu iedere dag last van hoofdpijn had en ik had ook meer jeuk dan normaal en besloot om te bellen met de homeopaat. We besloten dat ik even tijdelijk moest stoppen met de bmr korrels, omdat de extra jeuk en hoofdpijn konden worden veroorzaakt door deze korrels. Ik was twee dagen vergeten om de vitamine e in te nemen en het ging wel iets beter, maar ik had nog niet de link gelegd tussen de vitamine e en mijn klachten. Pas toen ik de dosis begon te verhogen merkte ik dat mijn hoofdpijn niet te stoppen was. De jeuk werd later pas vele malen erger. Ik ben direct gestopt met de vitamine e en heb een paar dagen later (vanwege de feestdagen) contact gezocht met mijn homeopaat. Hij vond het goed dat ik was gestopt met de vitamine e (en dat ik zelf kritisch heb gekeken naar mijn klachten) en zei dat ik de eerste was die zo hevig op de vitamine e reageerde. Als mijn huid beter gaat, mag ik weer beginnen met de bmr korrels.

Mijn huid is de laatste paar dagen, nu ik ongeveer een week ben gestopt met de korrels, erg schilferig en het jeukt ook meer dan normaal. Mijn hoofdpijn is zo goed als weg. Ik merkte in het begin vooral dat de jeuk pas later kwam (na het stoppen van de vitamine e). Ik merkte ook dat mijn huid begon op te zwellen kort nadat ik ermee was gestopt. Dit zijn foto’s van vandaag (zoals je ziet ziet het er erg onrustig en ook wel een beetje opgezwollen uit):

bijna 21 maanden zonder hormoonzalven

Ik ben nu bijna 21 maanden vrij van hormoonzalven, prednison en alle andere vormen van corticosteroïden (zoals onderhoudspuffers voor astma en neussprays). Voor iedereen die (weken, maanden of jaren) met hormoonzalven smeren of pas zijn gestopt: het is het waard om met die rommel te stoppen!!! Mijn huid werd door de hormoonzalven enorm dun (zo dun dat zelfs met voorzichtig wrijven mijn huid open ging en er wondvocht uitkwam), enorm gevoelig voor infecties, mijn huid leek in brand te staan en nog veel meer huidproblemen. Naast de huidproblemen had ik ook lichamelijke problemen zoals verergerde voedselallergieën, prikkelbare darmsyndroom, depressies, haaruitval, chronisch vermoeidheidssyndroom, migraine, astma en ga zo maar door. Het heeft enorm lang geduurd voordat het leefbaar bij mij werd, maar ik heb eindelijk een beter leven terug.

Ik heb de afgelopen tijden wisselende periodes gehad, maar de twee weken gaat het super met mijn huid. Ik heb de laatste tijd maar weinig jeuk en hoef maar erg weinig te krabben. Ik merk nu ook dat mijn huid steeds wat gladder wordt, wat ik erg fijn vind. Ik durf nog niet met alle zekerheid te zeggen dat dit een van de betere breaks is, maar ik vind het heerlijk om niet meer zoveel jeuk te hebben, na bijna elke dag enorm veel jeuk te hebben voor de afgelopen 4 jaar.

Mijn vermoeidheid is de afgelopen weken ook verminderd. Ik moet nog wel oppassen dat ik niet te veel doe en alles van te voren zo goed mogelijk probeer te plannen, maar dan gaat het gewoon goed!

Met mijn allergieën gaat het nog steeds wisselend, maar ik kan wel al meer eten dan voorheen. Ik hoef ook minder bang te zijn dat ik op iets reageer.

Dit zijn mijn foto’s van vandaag van mijn huid:
2016-10-18-12-19-09 2016-10-18-12-19-16 2016-10-18-12-20-46 2016-10-18-12-20-40 2016-10-18-12-19-54 2016-10-18-12-20-12 2016-10-18-12-20-04 2016-10-18-12-19-41

Dit waren de foto’s van tijdens de ergere tijden van mijn ontwenning:
2015-02-21 11.56.31 2015-02-21 11.56.28 2015-02-21 11.56.25 2015-02-21 11.56.35 2015-02-21 11.57.17 2015-02-21 11.57.23 2015-02-21 11.57.36 2015-02-21 11.57.53 2015-02-21 11.57.56 2015-02-21 12.26.45 2015-02-21 12.26.49 2015-02-21 11.57.28 2015-02-21 11.57.13

 

18 maanden zonder hormoonzalf

Inmiddels ben ik al meer dan 18 maanden gestopt met hormoonzalven, omdat ze niet meer werkten voor het eczeem dat eigenlijk veroorzaakt werd door de hormoonzalven. Nadat ik 18 maanden geleden besloten heb om te stoppen met hormoonzalven ging het eerst verschrikkelijk slecht met mijn huid. Ik kon niet meer bewegen van de pijn omdat mijn huid zo enorm aan het verschilferen was, maar ook zo erg jeukte dat ik hele stukken huid open krabde. Inmiddels heb ik minder erg last, vooral mijn gezicht is nu een stuk huid wat nog overigens wel enorm schilfert. Ik merk wel dat ik op sommige dagen voor eventjes wel een gladde gezicht kan hebben en daar ben ik al enorm tevreden mee, dat heb ik namelijk al jaren niet meer gehad.

Momenteel gebruik ik geen medicijnen, vooral omdat ik merk dat mijn lichaam er juist slechter van word. Antibiotica zal ik overigens pas gebruiken als er bewezen een ontsteking is die levensgevaarlijk is, vooral ook rekening houdend met het feit dat er steeds meer antibiotica resistentie is en ik vind dat we dit soort producten niet horen te misbruiken.
In plaats van medicijnen heb ik nu voor mijn allergische reacties een mond probiotica gehad, omdat de meeste reacties afspelen in mijn mond heeft mijn natuur diëtiste deze aan mij gegeven. Qua voeding eet ik gewoon spelt, biologische roomboter, yoghurt, kwark en kaas en eet ik biologische honing. Wel moet ik enorm oppassen met eiwit rijk voedsel, omdat dat bij mij de allergische reacties opwekt en dus eet ik ook eigenlijk alleen goed gebakken vet vlees (alleen varken, lam en rundvlees). Overigens moet ik ook uitkijken rauw voedsel, dus ook groenten, fruit en zuivel omdat ik daar helaas nog wel heftig op reageer. Als het gekookt is dan gaat het al stukken beter.

Op mijn huid gebruik ik alleen als het nodig is kokosolie met een etherische olie erdoor heen en was ik mijn moeilijkere lichaamsdelen met een zoutzeep. Deze zou je kunnen vinden bij kaarsenzo.nl, daar kunnen ze zelfs de ingrediënten voor je aanpassen. Als een van jullie dit wil met zo min mogelijke ingrediënten, dan kunnen jullie mij dat laten weten als jullie ook naar de TSW meeting gaan in oktober, dan kan ik voor een grote groep de zepen bestellen en uitdelen bij de meeting.

Dit zijn de foto’s van 17 maanden tsw:
2016-06-23 11.43.04
2016-06-23 11.44.472016-06-23 11.44.012016-06-23 11.44.382016-06-23 11.43.14 2016-06-23 11.43.46 2016-06-23 11.44.27 2016-06-23 11.45.04

Dit zijn de foto’s van 18 maanden tsw:

2016-07-27 08.15.15 2016-07-27 08.15.20 2016-07-27 08.15.35 2016-07-27 08.15.44 2016-07-27 08.16.522016-07-27 08.16.212016-07-27 08.16.452016-07-27 08.16.03

Voor iedereen die ook wil beginnen met ontwennen, maar ook voor diegene die huidproblemen hebben, heb ik een video gemaakt over het ontwennen van hormoonzalven.

 

Een moeders kijk op hormoonzalfontwenning

“Mam heb je even, ik wil alleen maar je stem horen, ik heb zo’n pijn ik weet het echt niet meer.”
Mijn dochter Susanne belt me `s avonds laat op, ze gaat door een moeilijk proces TSW mijn hart huilt als ik mijn dochter hoor. Ik weet dat ze nu zo ongelofelijk veel pijn en jeuk heeft. Op het ogenblik gebruikt ze al 17 maanden geen hormoonzalf of in andere vorm corticosteroïden meer. Maar dat het niet slikken/ smeren van deze medicijnen zo’n groot effect op haar en ook andere hebben, die door dit proces gaan dat is echt ongelofelijk. On-menswaardig zelfs.

Susanne is nu achteraf al meerdere malen (eerdere malen niet bewust) door dit proces gegaan door astma en eczeem vanaf haar geboorte heeft ze vaak deze middelen gebruikt.

Maar nu sinds ze heeft besloten met dit soort middelen te stoppen, gaat ze door wisselende processen, in de beging periode werd haar huid rustig van meerdere malen in bad gaan, ze had de grootste maat opberg box gekocht en ging daar meerdere malen per dag in om haar huid te verzachten. In de baden deed ze appelazijn of zeezout, zakken vol zeezout liet ze thuisbezorgen om de wonden op haar huid te ontsmetten. Haar lichaam stond in brand en deed ongelofelijk veel pijn. De nieuwe stukjes huid stonden zo strak dat ze weer openbarsten ze liep krom en kon zich moeizaam bewegen, het leek wel of de nieuwe huid veel te klein was voor haar lichaam en het was zo droog overal waar ze zat/ liep liet ze een sneeuwbui achter. En dan al die open wonden alles op haar lichaam en in haar gezicht is stuk, ze droeg meestal een zacht katoenen pyjama broek met pyjama shirt omdat alles verschrikkelijk veel pijn deed. Iets waar ze de ene dag tegen kan, verdraagt ze de andere dag totaal niet meer, de oplopende allergieën en dan wat er nog meer afspeelt in haar lichaam.

Wat reageren artsen ongelofelijk als jij aangeeft dat je gestopt bent met corticosteroïden. Ik zie nog het gezicht van de allergoloog voor me, echt deze mensen willen niet met je meedenken ze vinden je ongeloofwaardig, als je aangeeft dat dit probleem juist door de corticosteroïden komt. Hoe kan dit toch, hebben deze mensen nooit gehoord van rebound effect. Ik voelde me altijd schuldig om wat mijn dochter nu gebeurt omdat ik zo suf was om haar te zeggen dat ze echt weer moest gaan beginnen met het gebruik van hormoonzalven, ik weet nu beter. Helaas. Maar deze mensen moeten beter weten. Echt ongelofelijk.

Mijn meisje van in de twintig komt amper buiten, heeft alleen maar pijn zit gevangen in haar lichaam afschuwelijk proces. De farmaceutische industrie die hier zoveel aan verdient die zouden ze ik weet niet wat. Maar wat een hel voor mijn kind ze hoort: uit te gaan, vriendinnen te hebben, te sporten, te werken. Nee, mijn meisje zit thuis en brengt haar dagen in een overlevingsmodes door. Al jeukend en huilend. En het duurt al zo lang.

Langzamer hand gaat haar huid wat opknappen en is ze minder moe, af en toe gaan wij even weg en dit moet ze altijd weer bekopen. Soms zijn we maar een half uurtje naar bijvoorbeeld een concert en wil ze al snel naar huis moe, pijn en jeuk, die eeuwige jeuk.

Wat heb ik bewondering voor haar vechtlust, ik weet ze kan ook niet anders. Wat een doorzetter ik weet dat ze ook veel depressieve gedachtes heeft gehad. Ik blijf dit een ongelovig proces vinden.

Ik weet dat dit heel veel pijn, bloed en tranen kost maar ze komt hier wel doorheen. Voor iedereen die door dit proces gaat hou vol, laat je niet verleiden om toch maar weer corticosteroïden te gaan proberen echt het wordt alleen maar erger en een weg terug is lang heel lang.

Eczeem maar toch net iets anders.

Ik heb jarenlang gedacht dat ik last van eczeem heb, maar nooit en ten nimmer dat het red skin syndroom is. Dat is een aandoening veroorzaakt door hormoonzalven. Ik ben nu 15,5 maand gestopt en heb nog steeds veel last van mijn huid, maar minder erg dan toen ik nog hormoonzalven gebruikte.

Ik vind het erg vervelend (en ik stoor me er zo mega veel aan) als mensen tegen mij, mijn familie of vrienden zeggen dat ik het had kunnen weten dat ik niet langer dan 2 weken mocht gebruiken, maar niemand zei dat tegen mij en ik zag het ook nooit op de bijsluiters staan. Op het moment dat ik dit ging gebruiken wist ik niet beter dan de dokter weet beter dan dat ik het weet, omdat die ervoor heeft geleerd. Ik was wanhopig, ik wilde perse van mijn uitslag af (en ja ik was wanhopig) dat ik de artsen geloofde op hun woord met hun wondermiddel, de corticosteroïdenzalven of beter bekend de hormoonzalven.

Op mijn 15e ging ik onbewust door de ontwenning van corticosteroïden omdat ik was gestopt met mijn inhalatiemedicatie voor astma (flixotide). Ik had geen last meer van de ademhalingsproblemen, die mogelijk verkeerd gediagnosticeerd werden voor de ontwenning van hormoonzalven op mijn 2e. Ik kreeg na een aantal maanden enorm rode en flinke uitslag plekken in mijn elleboogholtes en knieholtes. Ook kwam er vocht uit dat enorm prikte en jeukte. Als ik er iets van vaseline op smeerde werd het alleen maar erger. Ik heb ongeveer een jaar gewacht voordat ik überhaupt ermee naar de kinderarts en later de dermatoloog ging, die mij gelijk hydrocortison (een hormoonzalf) voorschreef die niet werkte. Daarna een aantal sterkte 2 zalfjes gehad en dat leek te helpen. Totdat ik met rode vlekken in mijn gezicht wakker werd. Ik kreeg vervolgens sterkte 3 zalfjes. Uiteindelijk overgestapt op een andere dermatoloog die me zelfs zei dat ik 2 weken lang de sterkste zalf dermovate op mijn oogleden en gezicht moest smeren. En laten we ook niet vergeten dat mijn allergieën begonnen toe te nemen, ik weer enorme ademhalingsproblemen kreeg en daardoor in het ziekenhuis kwam te liggen, mijn huid nog oncontroleerbaarder werd, ik last van depressies had, een slecht zelfbeeld, darmproblemen, vermoeidheidsklachten en ga zo maar door.

Op mijn 22e kreeg ik zelfs een aantal allergische reacties op de hormoonzalven die ik gebruikte (waaronder de dermovate). Ik ben toen voor anderhalf jaar met medicatie gestopt. In september 2014 kon ik er niet meer tegen, zo erg was het ontwennen van hormoonzalven. Je kan het daarom ook serieus een verslaving noemen, die onderdrukt wordt door de farmaceutische en medische industrie. Ik heb tot aan 23 januari 2015 hydrocortison (de lichtste hormoonzalf) gebruikt en misschien tussendoor 2 a 3 keer met elocon (sterkte 3) gesmeerd. Mijn huid was hierdoor zo dun geworden dat ik er maar even over hoefde te wrijven zachtjes en het ging open. Ik was ongeveer 2 a 3 weken gestopt met hormoonzalven toen ik op zoek ging naar een antwoord, een oplossing. Dat was STOPPEN MET HORMOONZALVEN en TIJD!

Nu op mijn 25e heb ik het gevoel alsof er een deel van mijn leven is weggevaagd omdat ik jarenlang ziek ben geweest. Ik heb nog steeds last van mijn huid, ogen, darmen, allergieën, vermoeidheid en noem het maar op, maar ik voel me beter dan dat ik was op 22 januari 2015. Ik heb geen mega dunne huid, die zo gevoelig was dat hij zo open lag. Mijn huid ziet er nog wel rood uit, maar het is meestal dicht (op een paar flares na waarbij ik dan nog weleens kan open liggen), ik slaap nu tenminste goed (9 a 10 uur slaap in vergelijking met eerst 2 a 3 uurtjes op een goede nacht) en ga zo maar door.

Ik kan enorm verdrietig en geïrriteerd raken omdat ik dus het gevoel heb gehad dat ik een aantal jaren niet heb kunnen leven, ze zijn gewoon kwijt. Ik ben niet kwaad op de veroorzakers van mijn problemen, want een deel van die schuld ligt bij mij de patient omdat ik luisterde naar mijn artsen die het allemaal wel beter wisten en ook daadwerkelijk in ze geloofde. Maar ook zij wisten niet beter, omdat ze dat leerden van hun onderwijzers. En hun onderwijzers die niet goed kijken naar de onderzoeken over de effecten van hormoonzalven op de lange termijn. Er is namelijk geen enkele onderzoek die op de lange termijn zegt dat hormoonzalven veilig gebruikt kunnen worden (je mag me de link in de reactie achterlaten als jij die wel hebt gevonden). En dus kan je concluderen dat de farmaceutische industrie (die over de ruggen van enorme winsten willen maken), die alleen de onderzoeken op de korte termijn gebruikt om hun producten veilig te stellen, dat die de grootste veroorzaker is van zo’n enorm groot probleem genaamd eczeem veroorzaakt door corticosteroïden.

Inmiddels vertrouw ik bijna geen arts en al helemaal niet in alle medicijnen die er zijn. Ik gebruik liever natuurlijke middelen dan dat ik middelen gebruik waarbij ik de ingrediënten niet eens kan uitspreken.

Hieronder kan je de foto’s zien van gisteren:

2016-05-09 09.40.192016-05-09 09.43.272016-05-09 09.42.312016-05-09 09.40.302016-05-09 09.40.432016-05-09 09.41.042016-05-09 09.42.50

En deze foto van mijn gezicht is van vandaag:

    2016-05-10 11.34.31