1 Jaar gestopt met de zalven van de dokters

Inmiddels ben ik 1 jaar gestopt met het smeren van hormoonzalf, cortisonezalf, corticosteroïdenzalf of hoe je het zogenaamde “wondermiddel” voor eczeem ook mag noemen.

Het is helaas niet zo’n wondermiddel als wat veel (maar niet alle) dermatologen, allergologen en huisartsen doen beloven. Het is een quick fix voor de korte termijn (maximaal 2 weken en niet te vaak). Het middel heeft behoorlijke nare bijwerkingen en daar is zelfs onderzoek naar gedaan (als je geïnteresseerd bent zou ik zekers even kijken op deze pagina). Ook ik heb last van deze bijwerkingen, ondanks dat ik ben gestopt.

Ik had nadat ik 1 jaar met klasse 3 hormoonzalven (elocon, eumovate) had gesmeerd rode uitslag in mijn gezicht (het was echt vuurrood) en zo nu en dan was het flink opgezwollen. Ik smeerde toen helemaal niet vaak, eigenlijk volgde ik het advies op van de dermatoloog. Ook kreeg ik al na 1 jaar smeren last van mijn gewrichten. Na een aantal jaar kwam er uit bij een bloedonderzoek dat ik helemaal geen ontstekingen had en dus ook geen reuma. Momenteel heb ik alleen in de wat koudere periodes en de griep periodes wat meer last van mijn gewrichten.

Een jaar later nadat ik dus 1 jaar had gesmeerd met dermovate kreeg ik last van ademhalingsproblemen waar ik inhalatie corticosteroïden (symbicort) voorgeschreven kreeg. Daarop werd ik alleen maar benauwder des te vaker ik het gebruikte en was mijn astma na voorzichtig afbouwen (zonder dokters advies of begeleiding) volledig gestopt. Inmiddels zijn mijn ademhalingsproblemen zo goed als verleden tijd.
Ook kreeg ik op dat moment last van mijn ogen: ik zag wazig. Na een controle van de oogarts kwam er alleen uit dat mijn ogen niet vochtig genoeg waren en dat het mogelijk een allergische reactie was. Momenteel heb ik nog vaak last van mijn ogen, maar gaat het wel langzamerhand steeds beter.
Naast dat ik veel last van mijn longen en ogen had, was ik ook steeds vaker moe, maar de echte zware vermoeidheid kwam pas toen ik stopte met de zware hormoonzalven. Dat komt omdat je lichaam op dat moment geen cortisol aanmaakt in je bijnieren en dat zorgt ervoor dat je geen energie meer hebt. Ik heb nog steeds wel last van vermoeidheid, momenteel zit ik op het punt dat ik wat in het huishouden kan doen, wat boodschapjes en als uitzondering zo nu en dan ergens naartoe kan.
Rond mijn achttiende kwam ik ook regelmatig helemaal onder te zitten en was ik volgens de allergoloog en dermatoloog een ernstig geval. De allergoloog wilde enorm veel testen doen, terwijl ik eigenlijk doodsbang was. Uiteindelijk was ik overgestapt naar een andere en kwam er sindsdien bij iedere test uit dat ik voor (bijna) alles allergisch ben. En doordat ik voor zoveel dingen allergisch ben, reageren mijn darmen sindsdien ook niet goed en heb ik ook officieel het label “spastische darm” gekregen.

Ik had overigens altijd al last van wondjes die wat moeilijker konden genezen, maar nog nooit dat een schaafwondje er 2 maanden overdeed voordat het helemaal dicht was. Nu is het inmiddels zo dat er op een wondje binnen een paar uur een korstje komt dat stevig is en binnen 1 week is het volledig genezen. Ook was mijn huid vreselijk dun en fragiel. Ik hoefde maar eventjes met wat katoenen kleding of anti-krabhandschoentjes te wrijven of ik lag al open. Nu heb ik daar veel minder vaak last van.

Ik had ook enorm veel last van koude voeten en handen. Ik kon nooit echt goed warm worden en blijven, of met warm weer bleef mijn lichaam maar enorm warm en kon ik nooit afkoelen. Inmiddels kan mijn huid al een stuk beter op temperatuur blijven maar heb ik hier nog wel moeite mee.

Maar de allerbelangrijkste  bijwerking waar ik al jaren last van heb, ook toen ik nog gebruikte, is het red skin syndroom. De barrière van de huid wordt eigenlijk stuk gemaakt, waardoor je volgens de bijsluiter ook gevoeliger bent voor infecties. En omdat de hormoonzalven het maskeren kan je nog eens dubbel in de problemen komen hiermee.

De ontwenning van hormoonzalven is voor iedereen anders en kan zelfs voor een individu verschillen in een paar uur tijd. Ik ga bijvoorbeeld maximaal 1 keer in de twee weken in bad met veel dode zeezout (zodat het licht prikt) en was me niet. Ook ben ik volledig gestopt met het smeren  (moisturizing withdrawal) van andere crèmes en zalven, omdat mijn huid dat niet verdraagt. Ik smeer alleen honing op de plekjes die maar niet willen genezen. Mijn huid werd in het begin mega droog als ik het na een half uur weer had ingesmeerd met vaseline (de crème van de artsen) of een andere crème of olie. Zalven verdroeg ik zoiezo niet, omdat dat te vet was. Momenteel krijg ik plekken (die voorheen mega droog en hard aanvoelden) die zo zacht aanvoelen in vergelijking met dat ik nog smeerde.

Inmiddels gaat het al een stuk beter en heb ik hieronder een aantal vergelijkingen hoe mijn huid nu is en toen ik 3 weken vrij was van hormoonzalven. Mijn huid is nog steeds wel schilferig en rood, maar het is niet meer zo vreselijk dun en fragiel als eerst.

 

armen tsw benen tsw gezicht tsw handen 2 tsw

handen tsw

 

10 Maanden hormoonzalfontwenning

Inmiddels ben ik ruim 10 maanden vrij van hormoonzalven. Ik heb al een tijdje niet geblogd en dat komt omdat ik een aantal vervelende flares achter de rug heb en mijn energiepijl is ook zo enorm laag. Daarnaast had ik veel last van mijn ogen, had het gevoel dat mijn oren en neus vol zitten, zo nu en dan weer eens een flinke migraine-aanval en heb het gevoel dat ik non-stop erg stijf ben. Het is gewoon een constante strijd die ik aanga en zou absoluut blij zijn als ik erdoorheen ben.

Momenteel gaat het weer wat beter dan een week geleden, maar ik ben wel enorm moe en heb onwijs veel jeuk. Ik heb in het begin van maand 10 ook erg slecht geslapen, terwijl ik de afgelopen week weer wat beter slaap, maar qua emoties toch weer wat minder voel. Het ontwennen van hormoonzalven is echt een rollercoaster die op en neer gaat, zowel op energieniveau, jeuk, pijn en emoties. Het ene moment krab je alles stuk, terwijl even later je huid weer flink opknapt en een wat rustigere periode heeft. Ook hebben mijn huid en haar een gezondere uitstraling dan toen ik nog met hormoonzalf smeerde.

Review Halotherapie bij hormoonzalf ontwenning:
Ik heb alleen in het begin enorm veel baad gehad aan halotherapie, waarschijnlijk omdat het de scherpe kantjes van de jeuk dan kan helpen wegnemen. Ik had toen ook nog geen bad waar ik met dode zeezout in kon zitten of het was te veel werk om mijn opblaasbare bad op te zetten, vol te laten lopen, dan weer leeg te laten lopen en aan de kant te ruimen. Nu ik verder ben merk ik dat het voornamelijk ontspannend werkt en helpt bij verkoudheden (veroorzaakt door de verslechterde weerstand door de hormoonzalven). Daarnaast vind ik het ook erg duur en aangezien de meesten van ons toch op zoek gaan naar iets wat werkt en daaraan veel geld kwijt zijn, zou ik het alleen maar in het begin doen wanneer je weet dat je genoeg geld ervoor hebt maar geen bad of mogelijkheid om naar het strand te gaan.

Mijn huid is nog erg schilferig en licht rood/roze (dat zie je niet zo heel duidelijk op de foto’s helaas), maar het wordt wel gelukkig al minder. Zo zag mijn huid er vorige week uit:
2015-12-03 14.27.512015-12-03 14.28.13 2015-12-03 14.27.592015-12-03 14.28.33 2015-12-03 14.25.232015-12-03 14.25.302015-12-03 13.55.40

 

 

8 Maanden en 3 weken zonder hormoonzalf

Momenteel heb ik weer een wat slechter moment. Ik heb zelfs een paar dagen gehad waarbij eerst mijn gezicht helemaal open lag, de daarop volgende dagen was het enorm schilverig en langzaam aan begint nu het schilveren weer wat minder te worden. Mijn vermoeidheid is weer erg vervelend. Ik heb dagen dat ik geen middagdutje nodig heb, maar nog steeds ga ik pas rond 2 a 3 uur slapen en wordt ik rond 10 uur wakker. Ook heb ik het de laatste tijd enorm koud. Ook heb ik net nadat ik hersteld ben van een virusje weer een ander virusje te pakken, waardoor momenteel mijn huid als een gek juikt en irriteert. Daarnaast heb ik weer enorm veel last van mijn ogen.

Momenteel mix ik kokosolie en hennepolie (ongeveer 50/50 verhouding) en neem ik daar 1 druppeltje van per dag. Daarnaast drink ik elke dag kokosnootwater met mango. Ook eet ik tussen de middag 4 speltbroodjes met (biologische) roomboter, (bio) kaas en appelperenstroop (puur gemaakt uit appels en peren). Voor de rest probeer ik zo veel mogelijk biologisch te kopen en gesneden producten, zodat ik geen moeite hoef te doen om mijn voedsel voor te bereiden (dit puur vanwege de oververmoeidheid en om mijn handen te beschermen tegen de sappen).

Hier is een foto van mijn gezicht:

WIN_20151012_22_47_47_Pro

8 Maanden hormoonzalf vrij!

Ik ben nu officieel 8 maanden vrij van corticosteroïden. Daarnaast ben ik bijna anderhalve maand gestopt met de tavegil en hydroxyzide (allebei anti-histaminica). Ik heb het gevoel dat ik de laatste tijd weer enorme jeukaanvallen heb en vermoed ook dat ik door de ontwenning ga van zowel tavegil als hydroxyzide.

Momenteel gaat mijn gezicht onwijs goed, ondanks dat ik vandaag wel een iets slechtere dag heb. De laatste tijd is mijn gezicht over het algemeen dicht en minder rood dan de rest van mijn lichaam. Mijn armen, handen, nek en hals gaan wisselend beter en dan weer slechter. Verder gaat het onwijs slecht met mijn benen en buik. Deze liggen non-stop open en de jeuk komt echt van helemaal vanuit mijn botten, zo naar!

De laatste tijd heb ik zo’n erge vermoeidheid, dat ik weer met enorm veel moeite dingen doe. Ik probeer om gewoon door te gaan met zingen en klassiek ballet en dat zijn ook een van de weinige activiteiten waar ik energie van krijg. Ik merk dat mijn chronisch vermoeidheidssyndroom weer aan het toenemen is en dat is gewoon enorm moeilijk, want door die ontwenning van hormoonzalven zijn mijn cortisol waardes/bijnieren helemaal van slag. Daarnaast slaap ik enorm slecht door de jeuk, wat ook weer niet meehelpt met die vermoeidheid.

Op het moment hoop ik gewoon op een wat rustigere periode. Ik ben het zo zat en zo moe. Toch ben ik er 1000% van overtuigt dat ik niet terug wil naar de hormoonzalven, omdat deze mijn lichaam (en vooral mijn huid, allergieën en energiepijl) helemaal in de nesten werken. Wie weet heb ik over een paar dagen weer een rustigere dag. Het lijkt bijna onmogelijk om straks zonder een rode jeukende huid over straat te lopen in leuke kleren in plaats van iedere keer weer in die sportieve kleren, want dat ben ik niet en ik vind het ook niet bij mij staan. Maar goed, nog even doorzetten en voordat ik het weet heb ik helemaal geen klachten meer!

Hieronder zijn twee foto’s van mijn gezicht. Je ziet dat deze rood is, maar niet meer zo vuurrood als in de eerste vier maanden. Daarnaast heb ik een klein wondje op mijn gezicht, maar dat is eigenlijk zeldzaam voor op het moment. Het oozen lijkt momenteel helemaal weg te zijn en dat vind ik onwijs fijn. Ik heb nog wel een enorm dunne en fragiele huid en dus als ik weer in een wrijfaanval zit, heb ik zo weer een schaafwond te pakken (na 1 dag zit er vaak een stevige korst op). Ook is de huid rond mijn ogen enorm dun en dat is wel weer een plek die dus ook heel snel open gaat en laat dat nou samen met mijn benen en elleboogplooien de plekken zijn waar ik het meeste hormoonzalf heb gesmeerd. Ik gebruik nu op het moment alleen sudocreme op mijn benen tegen de pijn, in combinatie met dermasilk verband.

WIN_20150925_22_09_55_Pro WIN_20150925_22_10_00_Pro

7,5 Maanden hormoonzalf vrij!!!!

It feel’s so weird that I’m 7,5 months free of steroids. Lately I notice that my skin is less red. I also didn’t take any anti-histamines for a while, because I felt my body was screaming: ITCH-ATTACK!!!! I have the feeling the itch is less then before. Most of the attacks I can resist, but sometimes I’ll scratch till I’ll bleed.

I don’t know why they don’t do more good researches about the negative effects from topical steroids. I have had extreme (dangerous) fatigue thanks to the bad old corticosteroids. Also I have extreme and very dangerous allergies thanks to those steroids. I’m also more sensitive for colds and infections since I start using these steroids. I regret it still that I start using those steroids 1 year ago. Even if it was the lightest one and the doctor told me it was safe to use it 3 times a day! It was absolutely not safe! Since I started using my skin started to get worse, my allergies are worsened and I’m more sensitive for infections, sunlight and even my thyriod is swollen. There are people who develop lymp note cancer by using corticosteroids (for long periods of time).

There is also a group of people who promote dr Richard Aron threatment. He uses very strong topical steroids mixed with antibiotics and a cream (often vaseline). There are no known people who stopped topical steroids, while there are a lot of healed people because they stopped using steroids. Some of them still got there original eczema, but it isn’t that bad as it used to be when they are still in withdrawal aka red skin syndrome or addicted to steroids.

Right now my skin is doing good (my exceptions are my fingers and nipples). My skin heals amazing when I had put some manuka honey on it. Also I notice that my fingers are itching a lot when I’m in contact with water a lot, so I use latexfree (cleaning) gloves. I also bath once or twice a week in a bath with 16 (big) tablespoons of dead sea salt, 4 (big) tablespoons sodium bicarbonate and sometimes a little bit of epsomsalts.
Lately my migraines are back. I drink a lot of water, but also sometimes a cop of green tea.

Below are some pictures of me now:

2015-09-07 09.31.23 2015-09-07 09.31.28 2015-09-07 09.31.46 2015-09-07 09.31.58 2015-09-07 09.32.04 2015-09-07 09.32.37 2015-09-07 09.32.56 2015-09-07 09.33.25

Bronnen:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/9822970
https://www.farmacotherapeutischkompas.nl/preparaatteksten/p/prednison.asp#bijwerkingen

7 maanden vrij van hormoonzalven!

Vandaag ben ik officieel 7 maanden vrij van corticosteroïden. Als ik mijn huid nu vergelijk met een maand geleden merk ik al dat ik enorm vooruit ben gegaan. Ik merk alleen wel dat vooral mijn benen, maar ook mijn buik en billen een drama zijn. Daar heb ik de laatste tijd wel weer eens enorm veel pijn en ongemak van. Ook heb ik weer last van mijn ogen (witte slijm) en nies ik enorm vaak (dit is overigens geen hooikoorts, verkoudheid of griep heb ik het idee).

Mijn huid wordt nog wel eens rood, maar het is in ieder geval niet meer open in mijn gezicht. Ik merk ook op momenten dat ik flare, dat mijn huid niet meer volledig rood is, maar vlekkerig. Ook heb ik voor het eerst deze week meegemaakt dat ik bij twee schaafwondjes geen ooze meer heb gehad, wat normaal gesproken wel het geval was. Op een van de twee zit er momenteel zelfs een stevig korstje op.

Naast het feit dat ik 7 maanden vrij ben van hormoonzalven, ben ik ook al twee weken vrij van antihistamines. Dit kan misschien ook wel verklaren waarom ik nu zo enorm vaak aan het niezen ben en misschien ook mijn oogproblemen. Ik zal het in ieder geval de komende tijd wat meer in de gaten houden.

Dit zijn een aantal foto’s van mijn huid:

2015-08-23 14.33.23 2015-08-23 14.33.422015-08-23 15.44.412015-08-23 15.44.452015-08-23 15.44.52