Ik heb jarenlang gedacht dat ik last van eczeem heb, maar nooit en ten nimmer dat het red skin syndroom is. Dat is een aandoening veroorzaakt door hormoonzalven. Ik ben nu 15,5 maand gestopt en heb nog steeds veel last van mijn huid, maar minder erg dan toen ik nog hormoonzalven gebruikte.

Ik vind het erg vervelend (en ik stoor me er zo mega veel aan) als mensen tegen mij, mijn familie of vrienden zeggen dat ik het had kunnen weten dat ik niet langer dan 2 weken mocht gebruiken, maar niemand zei dat tegen mij en ik zag het ook nooit op de bijsluiters staan. Op het moment dat ik dit ging gebruiken wist ik niet beter dan de dokter weet beter dan dat ik het weet, omdat die ervoor heeft geleerd. Ik was wanhopig, ik wilde perse van mijn uitslag af (en ja ik was wanhopig) dat ik de artsen geloofde op hun woord met hun wondermiddel, de corticosteroïdenzalven of beter bekend de hormoonzalven.

Op mijn 15e ging ik onbewust door de ontwenning van corticosteroïden omdat ik was gestopt met mijn inhalatiemedicatie voor astma (flixotide). Ik had geen last meer van de ademhalingsproblemen, die mogelijk verkeerd gediagnosticeerd werden voor de ontwenning van hormoonzalven op mijn 2e. Ik kreeg na een aantal maanden enorm rode en flinke uitslag plekken in mijn elleboogholtes en knieholtes. Ook kwam er vocht uit dat enorm prikte en jeukte. Als ik er iets van vaseline op smeerde werd het alleen maar erger. Ik heb ongeveer een jaar gewacht voordat ik überhaupt ermee naar de kinderarts en later de dermatoloog ging, die mij gelijk hydrocortison (een hormoonzalf) voorschreef die niet werkte. Daarna een aantal sterkte 2 zalfjes gehad en dat leek te helpen. Totdat ik met rode vlekken in mijn gezicht wakker werd. Ik kreeg vervolgens sterkte 3 zalfjes. Uiteindelijk overgestapt op een andere dermatoloog die me zelfs zei dat ik 2 weken lang de sterkste zalf dermovate op mijn oogleden en gezicht moest smeren. En laten we ook niet vergeten dat mijn allergieën begonnen toe te nemen, ik weer enorme ademhalingsproblemen kreeg en daardoor in het ziekenhuis kwam te liggen, mijn huid nog oncontroleerbaarder werd, ik last van depressies had, een slecht zelfbeeld, darmproblemen, vermoeidheidsklachten en ga zo maar door.

Op mijn 22e kreeg ik zelfs een aantal allergische reacties op de hormoonzalven die ik gebruikte (waaronder de dermovate). Ik ben toen voor anderhalf jaar met medicatie gestopt. In september 2014 kon ik er niet meer tegen, zo erg was het ontwennen van hormoonzalven. Je kan het daarom ook serieus een verslaving noemen, die onderdrukt wordt door de farmaceutische en medische industrie. Ik heb tot aan 23 januari 2015 hydrocortison (de lichtste hormoonzalf) gebruikt en misschien tussendoor 2 a 3 keer met elocon (sterkte 3) gesmeerd. Mijn huid was hierdoor zo dun geworden dat ik er maar even over hoefde te wrijven zachtjes en het ging open. Ik was ongeveer 2 a 3 weken gestopt met hormoonzalven toen ik op zoek ging naar een antwoord, een oplossing. Dat was STOPPEN MET HORMOONZALVEN en TIJD!

Nu op mijn 25e heb ik het gevoel alsof er een deel van mijn leven is weggevaagd omdat ik jarenlang ziek ben geweest. Ik heb nog steeds last van mijn huid, ogen, darmen, allergieën, vermoeidheid en noem het maar op, maar ik voel me beter dan dat ik was op 22 januari 2015. Ik heb geen mega dunne huid, die zo gevoelig was dat hij zo open lag. Mijn huid ziet er nog wel rood uit, maar het is meestal dicht (op een paar flares na waarbij ik dan nog weleens kan open liggen), ik slaap nu tenminste goed (9 a 10 uur slaap in vergelijking met eerst 2 a 3 uurtjes op een goede nacht) en ga zo maar door.

Ik kan enorm verdrietig en geïrriteerd raken omdat ik dus het gevoel heb gehad dat ik een aantal jaren niet heb kunnen leven, ze zijn gewoon kwijt. Ik ben niet kwaad op de veroorzakers van mijn problemen, want een deel van die schuld ligt bij mij de patient omdat ik luisterde naar mijn artsen die het allemaal wel beter wisten en ook daadwerkelijk in ze geloofde. Maar ook zij wisten niet beter, omdat ze dat leerden van hun onderwijzers. En hun onderwijzers die niet goed kijken naar de onderzoeken over de effecten van hormoonzalven op de lange termijn. Er is namelijk geen enkele onderzoek die op de lange termijn zegt dat hormoonzalven veilig gebruikt kunnen worden (je mag me de link in de reactie achterlaten als jij die wel hebt gevonden). En dus kan je concluderen dat de farmaceutische industrie (die over de ruggen van enorme winsten willen maken), die alleen de onderzoeken op de korte termijn gebruikt om hun producten veilig te stellen, dat die de grootste veroorzaker is van zo’n enorm groot probleem genaamd eczeem veroorzaakt door corticosteroïden.

Inmiddels vertrouw ik bijna geen arts en al helemaal niet in alle medicijnen die er zijn. Ik gebruik liever natuurlijke middelen dan dat ik middelen gebruik waarbij ik de ingrediënten niet eens kan uitspreken.

Hieronder kan je de foto’s zien van gisteren:

2016-05-09 09.40.192016-05-09 09.43.272016-05-09 09.42.312016-05-09 09.40.302016-05-09 09.40.432016-05-09 09.41.042016-05-09 09.42.50

En deze foto van mijn gezicht is van vandaag:

    2016-05-10 11.34.31