“Mam heb je even, ik wil alleen maar je stem horen, ik heb zo’n pijn ik weet het echt niet meer.”
Mijn dochter Susanne belt me `s avonds laat op, ze gaat door een moeilijk proces TSW mijn hart huilt als ik mijn dochter hoor. Ik weet dat ze nu zo ongelofelijk veel pijn en jeuk heeft. Op het ogenblik gebruikt ze al 17 maanden geen hormoonzalf of in andere vorm corticosteroïden meer. Maar dat het niet slikken/ smeren van deze medicijnen zo’n groot effect op haar en ook andere hebben, die door dit proces gaan dat is echt ongelofelijk. On-menswaardig zelfs.

Susanne is nu achteraf al meerdere malen (eerdere malen niet bewust) door dit proces gegaan door astma en eczeem vanaf haar geboorte heeft ze vaak deze middelen gebruikt.

Maar nu sinds ze heeft besloten met dit soort middelen te stoppen, gaat ze door wisselende processen, in de beging periode werd haar huid rustig van meerdere malen in bad gaan, ze had de grootste maat opberg box gekocht en ging daar meerdere malen per dag in om haar huid te verzachten. In de baden deed ze appelazijn of zeezout, zakken vol zeezout liet ze thuisbezorgen om de wonden op haar huid te ontsmetten. Haar lichaam stond in brand en deed ongelofelijk veel pijn. De nieuwe stukjes huid stonden zo strak dat ze weer openbarsten ze liep krom en kon zich moeizaam bewegen, het leek wel of de nieuwe huid veel te klein was voor haar lichaam en het was zo droog overal waar ze zat/ liep liet ze een sneeuwbui achter. En dan al die open wonden alles op haar lichaam en in haar gezicht is stuk, ze droeg meestal een zacht katoenen pyjama broek met pyjama shirt omdat alles verschrikkelijk veel pijn deed. Iets waar ze de ene dag tegen kan, verdraagt ze de andere dag totaal niet meer, de oplopende allergieën en dan wat er nog meer afspeelt in haar lichaam.

Wat reageren artsen ongelofelijk als jij aangeeft dat je gestopt bent met corticosteroïden. Ik zie nog het gezicht van de allergoloog voor me, echt deze mensen willen niet met je meedenken ze vinden je ongeloofwaardig, als je aangeeft dat dit probleem juist door de corticosteroïden komt. Hoe kan dit toch, hebben deze mensen nooit gehoord van rebound effect. Ik voelde me altijd schuldig om wat mijn dochter nu gebeurt omdat ik zo suf was om haar te zeggen dat ze echt weer moest gaan beginnen met het gebruik van hormoonzalven, ik weet nu beter. Helaas. Maar deze mensen moeten beter weten. Echt ongelofelijk.

Mijn meisje van in de twintig komt amper buiten, heeft alleen maar pijn zit gevangen in haar lichaam afschuwelijk proces. De farmaceutische industrie die hier zoveel aan verdient die zouden ze ik weet niet wat. Maar wat een hel voor mijn kind ze hoort: uit te gaan, vriendinnen te hebben, te sporten, te werken. Nee, mijn meisje zit thuis en brengt haar dagen in een overlevingsmodes door. Al jeukend en huilend. En het duurt al zo lang.

Langzamer hand gaat haar huid wat opknappen en is ze minder moe, af en toe gaan wij even weg en dit moet ze altijd weer bekopen. Soms zijn we maar een half uurtje naar bijvoorbeeld een concert en wil ze al snel naar huis moe, pijn en jeuk, die eeuwige jeuk.

Wat heb ik bewondering voor haar vechtlust, ik weet ze kan ook niet anders. Wat een doorzetter ik weet dat ze ook veel depressieve gedachtes heeft gehad. Ik blijf dit een ongelovig proces vinden.

Ik weet dat dit heel veel pijn, bloed en tranen kost maar ze komt hier wel doorheen. Voor iedereen die door dit proces gaat hou vol, laat je niet verleiden om toch maar weer corticosteroïden te gaan proberen echt het wordt alleen maar erger en een weg terug is lang heel lang.