Red skin syndroom

Topical Steroid Withdrawal is in het Nederlands vertaald: hormoonzalf ontwenning of corticosteroïdenzalf ontwenning. Ontwenning van medicatie, in het woordenboek staat dat omschreven als een groep van symptomen nadat je stopt of als je geleidelijk aan minder medicatie gebruikt. TSW verwijst naar de symptomen die opkomen als iemand met het Red Skin Syndrome (wat in het Nederlands vertaald rode huid syndroom is) stopt met het gebruiken van hormoonzalven, de sterkte vermindert, hormoonzalf op minder plekken op het lichaam aanbrengt of minder vaak hormoonzalf gebruikt. Weaning (ook wel langzaamaan steeds minder smeren), een minder sterke potentie of het stoppen van het aanbrengen van hormoonzalf kan in meer of mindere mate ernstige ontwenningssymptomen veroorzaken.

TSW wordt vaak gebruikt om te reflecteren op de tijdsframe van de ontwenningsfase. Bijvoorbeeld “6 maanden TSW” refereert naar de tijd dat is gepasseerd sinds dat de behandeling met hormoonzalven (corticosteroïdenzalven) is gestopt.

Wat zijn de meest voorkomende symptomen van Red Skin Syndroom?
De symptomen van RSS vallen in twee categorieën: symptomen die opkomen tijdens de behandeling van hormoonzalven en de symptomen die opkomen wanneer er wordt gestopt met de behandeling.

Symptomen tijdens de behandeling met hormoonzalven:
– Rebound en roodheid tussen de applicaties
– Uitslag die zich verspreidt naar nieuwe gebieden van het lichaam
– Intense jeuk, branden en steken
– Geen verbetering met de huidige behandelingsmethoden, er is een sterkere potentie hormoonzalf nodig waarbij de huid steeds minder (lang) opklaart
– Verergerde allergische reacties

Symptomen na het stoppen van de behandeling met hormoonzalven:
– Rood kleurt fel rood, iets wat lijkt op zonnebrand of brandwond (ook wel bekend als burning)
– Zichtbare en meetbare verschilfering van de huid. Het lijkt alsof het “sneeuwt” (ook wel bekend als flaking)
– Lekken van wondvocht (ook wel bekend als oozing)
– De huid wisselt van oozing, opzwellen, branden  en flaking
– Red sleeves: de huid van de armen en/of benen gaan ontsteken en worden (fel) rood, waarbij de palmen en voetzolen bespaard blijven
– Moeite met op lichaamstemperatuur te blijven (het erg warm of erg koud hebben)
– Hypersensitiviteit van de huid voor water, beweging, moisturizers, stoffen, temperatuur, etc.
– Zenuwpijn of schokken, soms worden ze beschreven als “sparklers” of “zingers”
– Vergrote lymfeklieren
– Oedeem
– Droge ogen en geïrriteerde ogen
– Dunner worden van de huid (soms ook wel last van olifantenhuid)
– Haarverlies (hoofd en/of lichaam)
– Slapeloosheid en veranderde lichaamsklok
– Eetgewoonte veranderingen
– Vermoeidheid
– Emotionele schommelingen, depressie, angst

Wat zijn de mogelijke behandelmethodes?
Omdat RSS een conditie is die ontstaan is door een verkeerde medische behandeling met het gebruik van hormoonzalven, is het nodig om volledig te stoppen met de corticosteroïdenzalven. Daarnaast, kan een ondersteunende dokter zijn of haar patiënt helpen met comfort maatregelen, infectie preventie, pijn/jeuk management, slaapmedicijnen, immunosuppressieve medicijnen, angst therapieën, en/of geschikte medische interventies, zoals aangegeven.

De tijd die nodig is om te herstellen van RSS is voor ieder individu verschillend, maar meestal duurt dit tussen de 6 maanden en 4 jaar (waarbij er ook een uitzondering van 7 jaar zit). Volgens Itsan zijn er geen bewezen methoden of behandelingen die het genezingsproces van RSS kunnen versnellen. Ze zeggen dat de conditie met de tijd oplost, en de ontwenningssymptomen variëren per persoon. Echter veel mensen rapporteren dat wanneer de ontwenningsfase voorbij is, dat ze een gave huid hebben en dat er een verbetering is van de geassocieerde ontwenningssymptomen.

Ik geloof zelf er wel in dat je het proces kan versnellen door zo clean mogelijk te eten (glutenarm, lactosearm, zoveel biologisch en kijken wat je allergieën zijn). Ook kunnen behandelingen met zout enorm goed helpen bij de genezing van de huid als bij het managen van de huid. Hierbij kun je denken aan zoutbaden, deppen met zout water en halotherapie. Dit laatste zou ik alleen doen als je genoeg geld hebt en daarnaast geen bad hebt en ook niet in de buurt woont van een strand. Daarnaast kunnen alternatieve therapieën zoals acupunctuur, reiki en homeopathie je helpen. Dit kan in het begin een verergering van je conditie geven, maar uiteindelijk zal het enorm opknappen. Ik wil hierbij ook zeggen dat ik geen bewijzen heb dat het versnelt of echt helpt, maar ik heb het gevoel dat het bij mij werkt.

Wat kan je doen als je denkt dat je RSS hebt?
Het is belangrijk dat je een dokter bezoekt om de mogelijke risico’s, als je stopt met hormoonzalven, bespreekt. Hoewel bijnier onderdrukking en HPA axis onderdrukking meestal vanzelf oplossen door het stoppen van de corticosteroïdentherapie, is het belangrijk om voorzichtig te zijn. Wanneer iemand stopt met de behandeling van hormoonzalven wanneer de bijnieren behoorlijk onderdrukt zijn, bestaat er een risico is dat er een acute bijnier insufficiëntie optreedt, wat levensgevaarlijk is. Jouw dokter kan testen doen om de cortisol waarde en bijnier functie, voor en tijdens het stoppen van hormoonzalven, te testen. Dit is vooral belangrijk wanneer je hebt gesmeerd met de sterkere varianten of wanneer je voor een langere periode hebt gesmeerd. Om ermee om te gaan kan het helpen om onderzoeken en blogs te lezen. Ook kan het helpen om deze informatie met jouw omgeving te delen zodat ook zij wat meer begrijpen wat deze conditie inhoudt en waar je door heen gaat. Het vinden van een support groep en/of het joinen van online community’s kan extra support geven.

Dit zijn interessante informatieve sites en blogs van onder andere mede TSW-ers (als je zelf een blog hebt en van plan bent te stoppen met hormoonzalven of al gestopt bent, laat dan in de reacties je blog achter of mail je blog naar info[apestaartje]gezondschrijven.nl):
– Itsan.org (hier staat veel Engelstalige informatie over TSW)
www.TSWmystory.wordpress.com (blog van Marleen)
www.tsw-prinses.blogspot.nl (blog van Ilona)
http://shannonwordtbeter.blogspot.nl/ (blog van Shannon die tevens ook vecht tegen de ziekte van Lyme)

Deze informatie en mijn foto’s mogen niet worden gebruikt zonder mijn toestemming.

handen 2 tsw handen tsw gezicht tsw benen tsw armen tsw

7 Reacties

  1. Christine

    Hallo,
    Ik heb sinds 49 jaar eczeem, ben nu 50. heb ook verschillende dermatologen gecontacteerd (hormonenzalf en teerzalfkuren in overvloed gehad), heb ook vele (dure) alternatieve manieren geprobeerd om het eczeem draaglijker te maken maar zonder resultaat. Ik heb al verschillende pogingen gedaan om de hormonenzalf niet meer te gebruiken maar dit loopt steeds verkeerd (lymfendrainage werkt niet meer, opgezwollen, …). Heb net weer cortisone gesmeerd omdat ik vannacht weer goed mijn best gedaan heb met krabben (ik zie er slechter uit als jij hoor).
    Ik veronderstel dat jij in Nederland woont, kent één van die artsen die meewerken ook een arts in Vlaanderen (België)?
    Ik ben blij dat ik je website heb leren kennen, ik zeg al jaren dat ik mijn lichaam verslaafd is aan cortisone maar elke arts / alternatieve behandelaar lacht dit weg, nu heb ik gelijk gekregen door jou, bedankt.

    Antwoord
    • Susanne

      Hoi Christine,
      Helaas moet je helemaal door de ontwenning gaan voordat het beter gaat. Dat is eigenlijk de enigste manier en dat kan je doen door de tips van het filmpje te volgen dat onder het kopje “tsw en rss” staat.

      Het klopt dat ik inderdaad in Nederland woon, maar weet ook dat er in ieder geval twee TSW’ers in België wonen van deze groep en wie weet dat zij zelf een arts hebben die het erkend: https://www.facebook.com/groups/1476468059288287/

      Ik help graag en als je vragen hebt, kan je ze zowel hier als in de beslotengroep die ik vermeld heb in de link stellen.

      Groetjes Susanne

      Antwoord
      • Christine

        Hallo Suzanne,
        Ik heb nog geen hulp gevonden. Het is mij ook onduidelijk hoe je stopt met smeren van cortisonezalf. Mag je dan andere crèmes gebruiken (wat heb jij gebruikt), mag je antihistaminepilletjes nemen, pas je ook je voeding aan, …
        Kan je hier meer info over geven a.u.b.?
        Dank je.
        Christine

        Antwoord
        • Susanne

          Hallo Christine,

          Wat vervelend zeg dat je nog geen hulp hebt gevonden! Je mag absoluut andere crèmes gebruiken, alleen zou ik je adviseren als je iets wil smeren dat je dat doet met iets met zo min mogelijk ingrediënten. Ik heb zelf van sealine de dode zee body mud gebruikt, de zinkcrème van Urtekram (tegen het oozen), diverse pure oliën (zoals kokos en hennep) en zelf gemaakte crèmes van bijenwas en hennepolie (waar je eventueel een beetje etherische olie in kan doen zoals lavendel of tea tree). Er zijn mensen die vaseline, paraffine en sudocrème erg fijn vinden, maar zelf vind ik het afschuwelijk.
          Je zou in het begin van de hormoonzalfontwenning anti histamine pillen kunnen gebruiken om iets beter te kunnen slapen, alleen kan je daar ook weer van ontwennen waarbij van Zyrtec/Cetirizine een hele bekende is. Ik heb zelf tavegyl en hydroxyzine gebruikt, maar heb ik last van hartkloppingen gekregen van de hydroxyzine toen ik stopte. Ik ben overigens met de antihistamine pillen gestopt omdat ik er juist meer jeuk van krijg (heb ook een mais allergie en lactose overgevoeligheid die de kop opsteekt als ik pillen met lactose inneem).

          Momenteel eet ik riet en bietsuikervrij, tarwevrij (maar nog wel spelt), geen vis (en schaaldieren), geen vlees (op wat biologische spekblokjes na), geen kippenei, eet ik geen rauwe producten. Maar ik zou pas je voeding aanpassen als je diverse allergische reacties erop krijgt of intolerantie klachten.

          Groetjes Susanne

          Antwoord
    • herman janssen

      hoi christine.
      alleerst wil ik je zeggen dat ik het knap van je vind dat je de stap hebt genomen om je verhaal te schrijven . ik zelf ben nu sinds tweeëneenhalve maand gestopt met het smeren van hormoonzalf .en ja je ondervind zeker bijwerkingen .maar door met elkaar hier over te praten en te lezen .vind ook jij hopelijk steun om goed vaarwel te zeggen tegen cortisone .

      Antwoord
  2. sabine

    ik ben al maanden aan het klooien met mijn huid, en ten einde raad. Ik ben er sinds deze week achter gekomen wat nu ECHT het probleem is, TSW. Vorig jaar mometasonfuroaat gekregen voor een (nu voor mij totaal lachwekkend klein)plekje naast mijn neus. Al gauw kreeg ik uitslag. Arts dacht dat het rosacea was. Een rosacea zalf erop maakte dat ik allergisch reageerde. Met als gevolg dat ik weer hormoonzalf kreeg om de ontsteking te stoppen. Je raad het al, dit had uiteraard tot gevolg dat als ik stopte het weer terugkwam, en dan tien keer zo erg. Vier weken terug belande ik op de spoedpost. Huid compleet onder de uitslag. Ontzettend opgezette klieren. Kon niet goed slikken. Bloeddruk van180/130. En dat terwijl ik al twee soorten medicijnen slik tegen hoge bloeddruk. Twee injecties gekregen. Een met antihistamine en een met prednison. Needless to say: de uitslag ging uiteraard weg. Om nu weer nog harder terug te komen. Ik heb echt zo vaak bijna jankend bij de dermatoloog gezeten, en niemand heeft gedacht aan TSW. Het is na maanden zoeken en emmeren dat ik er nu zelf achter ben gekomen. Morgen ga ik weer naar de dermatoloog met mijn bevindingen. En ontplofte kop. Want anders kan ik het niet beschrijven. En ik ging erheen voor een klein eczeemplekje. Het is echt drama. Ben “blij” te lezen dat er lotgenoten zijn, het is gewoon erg jammer dat de patiënten van tevoren niet worden geïnformeerd over de risico’s van de corticosteroïden. Ik heb nu sinds vorige week een antibioticakuur doxicicline. De ergste “acne” is nu weg. In plaats daarvan is het nu eczeem. Hel op aarde dit. Maar ik ga knokken om gezond te worden, en aandacht vragen voor dit mijns inziens nog niet erg bekende probleem. Voor iedereen met hetzelfde probleem: een heel dikke knuf, ik voel met jullie mee. Letterlijk.

    Antwoord
    • Susanne

      Beste Sabine,

      Wat vervelend zeg dat je in zo’n situatie bent beland! Ik ben bang dat de dermatoloog (en alle andere artsen omdat ze niet bekend zijn met TSW) je alleen maar meer corticosteroïden wil geven. Ik zou je als tip willen meegeven om de info over TSW uit te printen en mee te nemen naar je afspraak. In ieder geval heel veel succes en sterkte!

      Groetjes Susanne

      Antwoord

Reactie verzenden

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *

*