Red skin syndroom

Topical Steroid Withdrawal is in het Nederlands vertaald: hormoonzalf ontwenning of corticosteroïdenzalf ontwenning. Er is onduidelijkheid of je gelijk moet stoppen of moet afbouwen met hormoonzalf. Vooral in de reguliere zorg vinden ze dat je door moet gaan. Ik ben echter van mening dat het in de meeste gevallen beter is om hiermee gelijk te stoppen. Hiermee geef jij jouw lichaam dan ook meer de kans om beter te worden.

Stoppen of minderen

Red skin syndroom kan optreden bij:

  • volledig stoppen
  • minderen van sterkte
  • minder vaak smeren
  • evenveel smeren met dezelfde sterkte

Hiermee kan deze aandoening vrij snel (binnen een paar uur) of erg langzaam optreden. Vooral dat laatste kan maanden duren. Dit gebeurt dan ook vaak bij afbouwen of smeren met sterkere sterktes.

Wat zijn de meest voorkomende symptomen van Red Skin Syndroom?

De symptomen van RSS vallen in twee categorieën:

  • tijdens de behandeling met hormoonzalven
  • na het stoppen van de behandeling met hormoonzalven

Symptomen tijdens de behandeling met hormoonzalven:

  • Rebound en roodheid tussen de applicaties
  • Uitslag die zich verspreidt naar nieuwe gebieden van het lichaam
  • Intense jeuk, branden en steken
  • Geen verbetering met de huidige behandelingsmethoden, er is een sterkere potentie hormoonzalf nodig waarbij de huid steeds minder (lang) opklaart
  • Verergerde allergische reacties

Het gevolg van stoppen met smeren van hormoonzalven:

  • De huid kleurt rood. Soms fel rood en lijkt op zonnebrand of brandwond.
  • Zichtbare en meetbare verschilfering van de huid. De huid lijkt te sneeuwen
  • Er komt wondvocht uit de huid
  • De huid wisselt van oozing, opzwellen, branden  en flaking
  • Red sleeves: de huid van de armen en/of benen gaan ontsteken en worden (fel) rood, waarbij de palmen en voetzolen bespaard blijven
  • Moeite met op lichaamstemperatuur te blijven (het erg warm of erg koud hebben)
  • Hypergevoeligheid van de huid voor water, beweging, moisturizers, stoffen, temperatuur, etc.
  • Zenuwpijn of schokken door de benen
  • Vergrote lymfeklieren
  • Oedeem
  • Droge ogen en geïrriteerde ogen
  • De huid word dunner
  • Olifantenhuid
  • Haarverlies (hoofd en/of lichaam)
  • Slapeloosheid en veranderde lichaamsklok
  • Eetgewoonte veranderingen
  • Vermoeidheid
  • Emotionele schommelingen, depressie, angst

Wat zijn de mogelijke behandelmethodes?

Het enige wat werkt is stoppen en geduld. Dit kan maanden of zelfs jaren duren. Dit proces is erg zwaar. Begin met het opzoeken van zoveel mogelijk informatie. Hiermee kan je dan ook op zoek gaan naar een arts. In de meeste gevallen is deze echter van mening dat je beter door kan gaan met smeren. Ga er dan ook van uit dat deze het zo heeft geleerd. Echter kan hij jouw wel helpen op een andere manier

Waar kan een arts bij helpen?

In het eerste jaar heb ik ondersteuning van diverse artsen gehad. Vooral in de alternatieve geneeshoek, maar ook bij de reguliere artsen. Op regulier vlak hielpen ze mij vooral met diverse anti-histamines en verbandkleding. Tevens kon ik daar mijn verhaal kwijt wanneer ik dat nodig had.

Een arts kan het volgende:

  • infectie preventie
  • pijn/jeuk management
  • slaapmedicijnen
  • immunosuppressieve medicijnen
  • angst therapieën

Hierbij is het ook handig om jouw bijnieren te laten controleren. Niet alleen bij langdurig gebruik, maar ook bij een sterkere klasse. Dit kan je onder andere doen via een bloedtest. Deze kan je aanvragen bij jouw huisarts.

De kans is groot dat jouw arts niet achter jouw keuze staat. Leg jouw verhaal uit en benoem wat jij ervaart. Hierbij kan deze wetenschappelijke artikelen uitprinten en meenemen.

Wat handige filmpjes:

Gestopt met hormoonzalven? Of ben jij van plan om dit te doen? Laat mij dat weten in de reacties. Dit zijn interessante informatieve sites en blogs van mede TSW-ers.

Mocht je in mijn Telegram groep willen kan je hier klikken.