Zalven tegen eczeem: 13 maanden gestopt.

Vandaag ben ik alweer 13 maanden gestopt met de zalven tegen eczeem. Ik kreeg last van hormoonzalfverslaving door de vele zalven die ik voorgeschreven kreeg. De zalven tegen eczeem stopten met werken doordat mijn huid last begon te krijgen van hormoonzalfverslaving. Daarbij wil ik kijken wat voeding kan doen naast dat ik geen zalven tegen eczeem meer smeer. Lees hieronder meer over mijn stoppen met zalven tegen eczeem ervaring.

Hoe is het nu met mijn huid?

Sinds begin februari ben ik weer behoorlijk gaan flaren. De plekken op mijn buik en rug werden weer onrustig en inmiddels zit er weer uitslag op mijn buik. Mijn huid op mijn gezicht is wisselend stuk of er komen grote brokken huid uit geschilferd. Het heeft ook een dag kort geoozed (dit is overigens nu zeldzaam). Momenteel zijn mijn elleboogplooien weer open en pijnlijk, maar niet meer zoals eerst. Mijn benen zijn soms ook weer onaangenaam en pijnlijk. Soms moet ik nog steeds een pijnstiller innemen tegen de pijn, maar mijn huid ligt niet meer open. Mijn huid is nu licht rood/roze, droog op sommige plaatsen en jeukt als een gek. Daarnaast heb ik nu last van een ontsteking in mijn vinger, mogelijk door het vele wrijven.

Mijn energiepijl

Op dit moment heb ik weer erg weinig energie. Ik slaap soms wel 12 uur op een dag. Ik voel me soms weer een enorme zombie. Dit omdat ik maar een beetje achter mijn pc of op de bank zit. Gelukkig is deze vermoeidheid niet zo erg als 3 jaar geleden. Echter is het gewoon vervelend omdat ik mijn levensstijl erop moet aanpassen. Helaas moet ik alle sociale evenementen buiten mijn vaste agenda weigeren.

Op dit moment krijg ik enorm veel energie van klassiek ballet en zingen. Sinds kort doe ik thuis aan Pilates. Hier krijg ik ook wat meer energie van en ik heb het gevoel dat mijn spieren weer herstellen. Ik moet nog wel regelmatig op de pauzeknop drukken van de filmpjes. Echter merk ik nu na een week dat ik dit steeds minder vaak hoef te doen en mijn uithoudingsvermogen verbeterd.

Geheugen en concentratie

Op dit moment heb ik soms nog last van mijn geheugen. Ik kom dan moeilijk op woorden of zinnen of verdraai ik de betekenis van iets. Hierdoor kan ik soms ook niet concentreren. Ik lees dagelijks op mijn e-reader in de hoop mijn problemen te verbeteren. Deze problemen worden met de dag minder intens, minder lang en komen minder vaak voor. Dus ik vermoed dat deze problemen ook ontstaan zijn door mijn jarenlange corticosteroïden gebruik.

Slapen

Op dit moment slaap ik nog steeds erg slecht. Ik heb het ’s nachts vaak erg warm (lees bloedje heet). Als de verwarming boven de 16 graden staat dan word ik meestal midden in de nacht met enorme dorst wakker. Het raam moet altijd op een kiertje openstaan en krijg enorme jeuk als ik te veel kleding aan heb. Het slapen gaat overigens in vergelijking met het begin wel beter, ik slaap nu tenminste een aantal uur achter elkaar. Overdag dan heb ik het meestal wat frisser. Over mijn kleren heb ik een ochtendjas, een paar sokken en pantoffels aan als ik het koud heb.

Mijn ogen

Ik zie nog steeds vrij slecht, maar heb al wat minder last van mijn ogen. Ik heb nog steeds van die witte afscheiding die uit mijn ogen komt. Dat nogal in de weg zit soms en ervoor zorgt dat ik wazig zie. Ook heb ik zo nu en dan (vooral als ik weer flare) last van vrij grote wonden op mijn oogleden. Deze doen enorm veel pijn als ik knipper of zachtjes over mijn ogen wrijf. Deze problemen worden ook steeds minder naarmate ik verder ben met de hormoonzalf ontwenning.

Benauwdheid

Een paar dagen geleden had ik weer een beetje last van benauwdheid. Dit was na een paar keer goed hoesten en wat oefeningen om de ademhaling wat te dalen weer gezakt. Ik had er minder dan een half uurtje last van. Wanneer ik benauwd ben weet ik ook wel, dat mijn ademhaling te hoog is. Ik merk nu met de Pilates oefeningen dat het al een stuk makkelijker gaat. Dit is overigens ook in combinatie met een verkoudheid en een slechte immuunsysteem.

Hoe ging het toen ik precies 1 jaar tsw was?

Rond mijn 1 jaar tsw jubileum kon ik bijna niks eten. Het was eigenlijk voornamelijk rijst, haverpannenkoeken, appelstroop en dan een beetje courgette. Uiteindelijk is dit weer weggetrokken en verdraag ik wat meer. Ik eet nu soms zelfs (biologische) kaas, (rode) paprika, biologische tomatenpuree/ketchup (met agavesiroop in plaats van suiker) en biologische aardappelen.

Uiteraard probeer ik wel zo goed mogelijk te luisteren naar mijn lichaam. Dit omdat ik tijdens een flare deze dingen eigenlijk niet zou moeten eten. Ik heb ook minder trek in dingen zoals naturel chips en patat. Dit terwijl mijn lichaam minimaal 1 keer per week naar deze lekkernijen snakt. Op dit moment verdraag ik gist minder goed. Dat kan ik makkelijk vervangen voor pannenkoeken. (recept kan je hier vinden en het is tarwevrij, eivrij, zuivelvrij en eventueel ook glutenvrij).

In de ochtend neem ik havermoutpap van kokosnoot melk en peer. Recept kan je hier vinden. Momenteel eet ik geen vlees meer (dit is tijdelijk). In plaats daarvan neem ik proteïne poeder op basis van rijst. Ook neem ik cod liver oil, een multi-vitamine en druppeltjes kattenklauw. Dit allemaal om mijn weerstand om hoog te krijgen.

Depressiviteit

De laatste tijd heb ik ook al zoveel minder last van negatief denken. De depressie die ik een tijdje geleden heb gehad is ook al veel minder. Als ik mijzelf nu in de spiegel zie heb ik ook niet meer het gevoel dat er een lelijk iemand. Ik zie niet meer iemand met al haar schilfers. In plaats daarvan iemand die knap en stoer is en bovenal die het waard is om bewonderd te worden.

Sinds vorige maand zeg ik die woorden in de spiegel. Ik ben het waard en mag er wezen. Het is soms zo onwijs moeilijk. Het helpt al om een beetje positief te zijn en jezelf moed in te praten. Soms is het ook nodig om eventjes te accepteren dat je je nu even rot voelt. Dan neem je een moment om even lekker te gaan huilen. Het is namelijk ook een gedeelte van rouwen wat je moet verwerken. Je mist namelijk een deel van je leven. Dit kan 6 maanden tot 7 jaar en mogelijk langer duren.

Goed bedoelde adviezen

Geestelijk en emotioneel is het enorm moeilijk als een ander zegt dat ik moet stoppen met krabben. Het is voor mijzelf al moeilijk om te stoppen met krabben. Het zorgt er bij mij alleen maar dat ik meer stress krijg en daardoor ook meer jeuk. Hierdoor haal ik mijn huid nog erger open dan de bedoeling.

Hetzelfde geld met goedbedoelde adviezen zoals ga toch naar een allergoloog/dermatoloog. Probeer deze zalven tegen eczeem eens. Of probeer dat en dat eens. Of vermijd dat eens een tijdje. En je moet toch echt smeren met zalven tegen eczeem. Vooral als ik eigenlijk niet om dat soort advies vraag.

Wat mij momenteel helpt

Ik doe zacht tegen mijzelf. Zowel geestelijk als lichamelijk merk ik dat ik beter in mijn vel begin te voelen. Ik probeer als het mogelijk is eerst zachtjes te masseren op de jeukende plekken. Als dat niet werkt wrijf ik ietsje harder of gebruik ik voorzichtig een plastic kam. Hierdoor haal ik de huid minder erg open. En als dat echt niet werkt dan krab ik als een gek. Het is super als ik niet krab. Maar als dat niet lukt is dat ook niet erg. En wie weet lukt het de volgende keer wel om er vanaf te blijven.

Stoppen met anti-histaminica en qt-tijd interval

Een aantal maanden geleden omschreef ik al mijn problemen nadat ik was gestopt met anti-histaminica. Ik had in het begin van mijn ontwenning tavegyl en hydroxyzine (ook wel bekend als atarax) genomen. Dit was om mij te helpen met slapen en met de jeuk.

Ik kreeg kort erna last van mijn hart, duizelingen, bijna flauwvallen en extra jeuk. Laatst werd er mij door mijn huisarts verteld dat ik ook hiervan heb moeten ontwennen.

Daarnaast wil ik ook waarschuwen voor anti-histamine. Je moet oppassen wanneer je stopt en je last van hartkloppingen/ te snelle hartslag, duizelingen en/of flauwvallen krijgt. Mocht dat zo zijn is het handig om naar de huisarts te gaan. Dit heeft te maken met de qt-tijd interval en het herstellen ervan. Dit kan veroorzaakt worden door genen en/of door bepaalde medicijnen zoals antihistaminica.

Wil je mij helpen?

Ik zoek op het moment mensen die hun verhaal kwijt willen over TSW. Zowel jonge kinderen, ouders (van TSW’ers), als TSW’ers zelf. Ook als je je foto’s van het proces en eventueel de genezing wilt laten posten. Dit zal ik dan publiceren op een toekomstige pagina. Ik hoor het graag in de reacties.

Mocht jij nou ook willen stoppen met hormoonzalven kijk dan vooral op:

Mocht je een afkorting hierin zien die je niet begrijpt dan kan je hier klikken voor uitleg.

Hier zijn de foto’s van vandaag:

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *